广东省残疾人社会服务体系研究 第二章 广东省残疾人的基本生活状况和需求


  本课题将研究目标锁定在要对“发展和完善广东省残疾人社会服务体系”提出政策建议和改革方案,因此,在这一章中,首先要对广东省城乡残疾人的基本生活状况和需求作深入的调查研究。这也可以被理解为在做同类课题时必不可少的一个重要步骤——基线调查。

  

  一.广东省残疾人的基本信息

  

  2007年面世的《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》和《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第二号)》成为课题组进行相关定量分析主要的数据来源,课题组有针对性的个案访谈和问卷调查对解读和剖析这些数据背后的社会脉络及因果关系也起到了重要作用。

  

  1.第二次残疾人抽样调查提供的基本信息

  根据《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》[1]提供的数据:广东省各类残疾人目前总共有540万人,占总人口的比重为5.86%。各类残疾人占残疾人总数的比重分别为:视力残疾75.3万人,占13.95%;听力残疾136.1万人,占25.21%;言语残疾11.5万人,占2.13%;肢体残疾121.6万人,占22.52%;智力残疾27.2万人,占5.04%;精神残疾52.5万人,占9.72%;多重残疾115.7万人,占21.43%。

  根据《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》[2]提供的数据:广东省的540万残疾人分布在470.65万个家庭中,占全省家庭户总户数的20.03%。有残疾人的家庭户的总人口占全省总人口的20.45%。有残疾人的家庭户户均规模为4.00人。其中有1个残疾人的家庭户406.88万户,占残疾人家庭户的86.45%,有2个残疾人的家庭户58.92万户,占残疾人家庭户的12.52%,有3个以上残疾人的家庭户4.85万户,占残疾人家庭户的1.03%。

  从性别结构看,广东省的残疾人口中,男性为272.19万人,占50.4%;女性为267.71万人,占49.6%。性别比(以女性为100,男性对女性的比例)为101.67。

  从年龄结构看,广东省的残疾人口中,0—14岁为40.17万人,占7.44%;15—64岁为220.86万人,占40.87%; 65岁及以上为279.09万人,占51.69%。

  从城乡分布看,广东省的残疾人口中,户籍在城镇为171.47万人,占31.76%;户籍在农村为368.43万人,占68.24%。[3]

  从文化程度看,广东省残疾人口中,具有大专及以上文化程度的5.58万人,占1.06%,高中及中专程度的26.72万人,占5.09%,初中程度的68.93万人,占13.15%,小学程度的199.15万人,占38.0%,未上过学的6.75万人,占1.29%,不识字的216.91万人,占41.39%。

  广东省的残疾人口中,残疾等级为一、二级的重度残疾人为145.64万人,占残疾人总数的26.98%;残疾等级为三、四级的中度和轻度残疾人为394.26万人,占73.02%。

  

  2.课题组问卷调查获得的基本信息

  课题组在选定的三个调查样本城市——广州、湛江、韶关,对所有388个街道乡镇发放了调查问卷,最终回收的有效问卷为216份,回收率达到了55.67%。

  在3个样本城市中,广州市各样本街道的残疾人占样本街道总人口的比例为0.9%,韶关市和湛江市各样本街道残疾人的比例均为5.16%。

  广东省残联提供的资料表明,根据2006年第二次全国残疾人抽样调查的统计结果,广东省共有540万残疾人,但是残疾人领用残疾人证的只占30%左右。据课题组的调查,在3个样本城市中,广州市“持证残疾人”占街道残疾人总数的比重最高,达91.0%;韶关市次之,为43.8%;湛江市最低,仅为30%。

  在3个样本城市的“持证残疾人”中,广州市的性别比(以女性为100,男性对女性的比例)为142.37,湛江市“持证残疾人”的性别比为142.72,韶关市“持证残疾人”的性别比为161.78。

  在3个样本城市的“持证残疾人”中,广州市0—16岁的占9.5%, 17—60岁的占66.5%,61岁及以上的占24.1%;湛江市这3个年龄段的比重分别是18.3%、44.6%和37.1%;韶关市则为12.7%、67.5%和19.8%。

  在3个样本城市的“持证残疾人”中,残疾类型的分布如下:听力残疾:广州市6.3%,湛江市19.6%,韶关市7.8%;言语残疾:广州市4.0%,湛江市5.0%,韶关市3.6%;视力残疾:广州市7.8%,湛江市14.6%,韶关市9.4%;肢体残疾:广州市49.7%,湛江市29.7%,韶关市55.8%;智力残疾:广州市14.1%,湛江市8.5%,韶关市7.9%;精神残疾:广州市15.8%,湛江市8.6%,韶关市9.4%;

  多重残疾:广州市2.3%,湛江市14.0%,韶关市6.2%。

  

  二.广东省残疾人的生活状况及存在问题

  

  新华社记者就《第二次全国残疾人抽样调查数据公报》提供的数据,对中国残疾人目前的生活状况及存在的问题作出了以下评价:残疾人贫困问题仍然比较突出;多数残疾人口没有独立的经济保障,相当数量的残疾人享受最低生活保障;等等。[4] 广东省第二次残疾人抽样调查的数据以及课题组的调查结果都显示,以上问题在广东省同样存在:

  

  1.家庭收入

  调查数据显示,2005年,广东省城镇残疾人家庭年人均收入为5262元,而广东省城镇居民年人均收入为14770元,前者仅为后者的35.63%;广东省农村残疾人家庭年人均收入为2669元,而广东省农村居民年人均收入为4691元,前者为后者的56.90%。广东省城乡残疾人家庭的人均收入普遍低于一般居民家庭,其间的差距为:城镇大约少三分之二弱,农村大约少三分之一强。

  调查数据还显示,2005年,在广东省农村残疾人家庭户中,年人均收入低于683元的绝对贫困户要占8.23%,人均收入在684元至944元之间的低收入户要占6.84%的。两者相加,广东省农村残疾人家庭户中贫困面要占到15.07%。[5]

  课题组所做的个案访谈进一步探讨了残疾人家庭的致贫原因:

  其一,家中用于残疾人医疗、康复的额外支出,致使残疾人家庭的经济状况恶化。

  

  我那个小孩4个月的时候得脑结核,住院昏迷,那时候抢救一天就几千块,就问那些亲戚朋友借钱,现在我都还欠着十几万。

  ——G女士(1110-02)

  

  我女儿(精神病人)平常吃的药就是那种普通的药,我们吃不起好药,就吃那种50块钱的,基本上就是最便宜的那种……可是她吃的药的副作用是什么呢,是便秘、心悸,她为了这个副作用她得吃中药,一个月400多。……就等于她那精神病药50块,这个副作用药是400多。

  ——L大妈(1110-20)

  

  在这里治疗半个小时,每天费用都要40块,……坐车都来回要8块。两个人都要在这里吃饭,她在学校6块,我在外面吃都要7块钱。这样一算就是60多块一天。还要做矫形鞋,一双就要1200块,二三个月就要换一次的。这个孩子从小花了起码得十几万啦,现在她小的时候借的住院费还没还给那些亲戚。

  ——O女士(1110-01)

  

  与普通家庭相比,残疾人家庭在经济上显然是多了一份沉重的负担。对家中的残疾人,尤其是残疾孩子,家长总希望他们能够康复,至少在生活上能够自理。调查结果显示,残疾人家庭用于治疗、康复的开销实在是一笔不菲的费用,这使很多原本就不富裕的残疾人家庭在经济上更加捉襟见肘。无奈时只能东求西借,结果自然是负债累累。

  其二,家中有残疾人需要照顾,牵累部分家庭成员不能外出挣钱。

  

  我那小孩出生的时候缺氧,就造成现在还不会走路,只能一边读书一边治疗。……现在家里就是靠她爸爸一个人工作来养这两个小孩,我现在就没办法去工作,一天到晚都要在这里陪着她。在这里治疗半个小时,……每天就上一次(课),其他时间我自己做,那就负担没那么多嘛。……每天过来我就背着她去坐车,要坐两趟车才能来到这里,……现在就靠她爸爸一个人来维持那么多的(开销),都还要供老,每个月都是要拼光的。

  ——O女士(1110-01)

  

  我那个小孩实在是不行,找保姆都没有人愿意带,现在就只能是我带着,偶尔他爸爸帮一下忙。

  ——Z女士(4010-28)

  

  中国城乡居民的收入本来不高,是靠劳动参与率高,也就是说,一家人能出去工作的都出去干活挣钱,才能够维持一个“总体小康”的局面。如果家庭成员中有人因故不能外出工作,这个家庭的收入自然就会减少很多。

  综上所述,既要负担残疾人医疗、康复方面的额外费用,而家中又常常要留人照料残疾的家人——支出比普通家庭多,挣钱的人又比普通家庭少,这就是残疾人家庭面临的两难窘境。这些来自家庭内部的负面影响,自然也加剧了他们的生活困难。然而,这还不是残疾人家庭致贫的全部影响因素,还有就业困难,社保缺失,都是造成残疾人家庭生活困难的社会因素。

  

  2.劳动就业

  调查数据显示,在广东省在法定劳动年龄阶段(男性16—59岁,女性16—54岁)的残疾人口中,在业的占46.0%,不在业的占54.0%。在业的残疾人口中,男性占66.12%,女性占33.79%。不在业的残疾人中,男性占60.06%,女性占39.94%。

  根据以上调查数据推算,广东省劳动年龄阶段的残疾人口173.45万人中,在业的残疾人口为79.72万人,占46.0%;不在业的残疾人口为93.73万人,占54.0%。广东省劳动年龄阶段的城镇残疾人口有57.92万人,其中在业的残疾人口为21.14万人,占36.5%,不在业的残疾人为36.78万人,占63.5%。[6]

  课题组的问卷调查的统计结果是:就业的男性残疾人占男性残疾人总数的比重是:广州市,38.7%;湛江市,55.5%;韶关市;69.4%。就业的女性残疾人占女性残疾人总数的比重是:广州市,33.6%;湛江市,49.7%;韶关市;68.8%。3个城市男性和女性就业的比例都非常接近。然而,无论男女,都是韶关最高,湛江次之,广州最低,而且差距明显。湛江和韶关残疾人就业率均高于全省平均线,广州则低于全省平均线。要说明的是,以上统计数字是将城乡都包括在内的。

  关于残疾人就业难,深入访谈记录的个案资料可以与以上数据互为印证:

  

  我们残疾人的就业比较难。进单位人家就拒绝了,他说你的脚不行。我父母双方单位都不让我们进。我父亲是饮料厂的,我母亲是农机厂的。如果我没有残疾就可以进厂当工人了。所以一直呆家。

  ——L先生(3111-44)

  

  我也在社会上找过工作,可是外边根本就不要我,所以我只能在街道厂。残疾人在外面找不到工作,只有街道厂才能吸纳我们。外面根本不可能,人家一看是个残疾根本就不要。

  ——Z女士(1110-27)

  

  在有劳动能力且已经就业的残疾人中,从事的大都是低技能、低报酬的工作。如从事农业(林业、牧业、渔业、水利)生产的残疾人要占在业残疾人的68.41%,从事商业、服务业的残疾人占14.09%,从事制造业、运输业以及类似产业的残疾人占13.43%。而像国家机关及其工作机构负责人、事业单位负责人,以及科学研究、金融服务、金属冶炼轧制等需要较高知识水平和劳动技能的岗位则没有一个残疾人。[7]

  在课题组对208位基层干部(街道、社区)的问卷调查中,问到“残疾人不在业的原因”时,他们对以下6个选项的选择按比重大小排序如下:“工作岗位缺乏”(79.3%)、“缺乏资金支持”(67.8%)、“缺乏技术培训”(66.8%)、“出门交通不便”(48.6%)、“遭受社会歧视”(37.5%)、“家里能够供养”(30.3%)。

  以个案访谈为基础的质性研究,更深入地揭示了造成残疾人就业难的根源:

  在当今反就业歧视的国际潮流中,特别提出了“间接歧视”的概念——“如果将表面上看起来属于中性的规定、标准和惯例等,施加于那些与其他人群相比处于特殊不利地位的,有着……特定的残疾……的人群,即为间接歧视”。[8]所以,要求有劳动能力的残疾人统统到就业市场上去参与“平等竞争”,这样的政策取向本身就是不平等的。

  

  我得了这个“精分”(精神分裂症)之后,就失业了。再找工作,要是以正常人的……要不让人知道你是精神病,你可以进去。但是你工作表现得就慢,然后你反应迟钝,人就把你辞了。要是现在找工作,你就按精神分裂的去找,你告诉人家,这个情况人家宁愿要那个聋哑的,人家不愿意要你这个精神病的,所以工作就很难找。但是我现在的工作是在市残联干,当时给了我半年的适应期,不是说一看我做的不好就把我赶走了,而是给了我半年的适应期。他们对我很照顾,对我有这种病很理解,比如说我要去看病啊什么的,都可以请假。你别的地方还得加班,你要是说我要去复查啊、开药啊、看病啊,人家就不用你了。

  ——X女士(1110-22)

  

  我们盲人本来就业就很困难,如果去医院的理疗科,拿到的奖金也比别人少,单位即使收了盲人也常把我们当做包袱,盲人考到了证书都不被聘用,很难找到工作岗位。如果自己开盲人按摩所的话,上牌照又很困难,很多盲人按摩所都是无照经营。我这个牌照还是找到邓朴方才批下来的,很多人根本拿不到牌照。拿到牌照以后呢,因为我们的店小、人少,虽然招的都是盲人,解决了盲人就业,还是要纳营业税。大店他们招的盲人少,反而不用纳税。这很不公平,应该按照盲人的比例判断店的大小。

  ——Y先生(1111-31)

  

  其实,对残疾人来说,他们自己是非常渴望有个工作的。以社会学的视角看就业问题:“在现代社会,拥有一份工作对于保持一个人的自尊来说是十分重要的。工作还是形塑人们的心理,以及日常活动周期的一个结构性因素。”[9]

  

  你不能老坐在家里吃闲饭嘛,给她们(妻子和女儿)添麻烦,要自己去工作。我看不见,还是要自己去挣扎,不是很好,但走出一条路,适合自己的路,起码有一定的经济效益和社会效益。这个是蛮不错的,也能帮助别人。钱赚多赚少是另外一回事了。反正都试着靠自己的双手去为生活啊、家庭啊,也是自己做父亲的、做丈夫的,也尽了一点责任。在社会上作为一个人,不用说盲人,作为一个人,也是一点责任。

  ——L先生(1111-30)

  

  要促进残疾人就业,需要社会提供两方面的服务,即职业康复和职业培训。

  职业康复是残疾人从病床走向社会的桥梁。[10] 通过帮助残疾人获得并保持适当的职业,使其重新参与社会生活,并进一步促进他们的身心康复和个人发展。国际经验是,可以通过庇护工厂等方式,帮助残疾人树立起参加工作和走向社会的信心,并学会在工作中照顾自己和与他人交往,从而做好就业的准备。在个案访谈中,很多残疾人及其家属都表达了他们对职业康复的需求。

  

  我们就是上网站看,外国就会建很多那些工厂,就是专门招这些残疾的小孩子,因为他们都是同一类型嘛,就没有什么排斥啊什么的。以后挺想把孩子送到这种地方的,因为他还是能做一点事的。

  ——Z女士(4010-28)

  

  我儿子挺高兴能去庇护工厂上班的,觉得自己和别人一样了,有工作有工资,然后早上还特别高兴,能自己起来做饭,中午带上去吃。我最希望的就是,他能一直在这儿干,最好就是能去普通的单位上班。

  ——L大妈(1110-17)

  

  职业技能培训是残疾人就业、创业的前提。因为残疾人特殊的生理、心理和精神状况,只有有针对性地接受系统、规范的培训,拥有一定的劳动技能,才有可能在职场中谋求一席之地。但是,课题组在调研中发现,有一半以上的残疾人迫切渴望得到用人单位提供岗位技能的培训机会,而残疾人中参加过各种技能培训班的不足三分之一。[11] 在一些地方,所谓的“技能培训”只是形式主义地走过场,致使残疾人的就业前景仍然十分黯淡。

  

  我们市每一年都办了按摩班,虽然是办了,但是学不到什么。我也是搞按摩的,比如说广州的那些地方,针对盲人按摩培训是3年的,中级、初级都要1年。我们这里才25天,根本学不到。我们盲人除了按摩,就没有什么好做的了。特长方面,教教盲文也好啊,很多盲人去北京的学校也可以的,去学校学学音乐啊。我们这里一点都没有,想都不用想。

  ——G先生(3111-52)

  

  这里是培训养鱼,可是我没有本钱投资养鱼。我这个情况,要想自己养,自己办养殖,本钱还是没有办法贷款。

  ——L先生(2101-39)

  

  综上所述,因为遭受社会歧视和社会排斥,残疾人就业的门路非常狭窄。就残疾人自己而言,尤其是有劳动能力的残疾人,他们是非常想有一份工作的。但是,残疾人就业政策的缺陷,包括职业康复和技能培训方面的政策误区,常常使他们感到失望乃至无望。

  同时,残疾人不能就业而造成的生计中断或断绝,是残疾人家庭致贫的第三个原因。

  

  3.社会保障

  在《广东省第二次全国残疾人抽样调查数据公报》关于“残疾人服务”的统计结果中,与社会保障相关的有这样一组数据:“有救助或扶持需求的”——57.34%,“曾接受过救助或扶持的”——10.63%;[12] 两者的差距是46.71%。如果以“有救助或扶持需求的”为100%,保障需求与服务供给之间的缺口竟高达81.5%。

  调查数据显示,大部分残疾人都未能参加社会保险,未参加社会保险的残疾人占了16岁及以上残疾人的三分之二。但珠三角地区残疾人参保情况较好,比例为43.01%;其后依次为粤西地区,72.19%;粤北地区,75.62%;粤东地区,90.1%。[13] 因为在残疾人中,65岁及以上的老年人所占的比例达到一半以上,珠三角地区老年人拥有社会保险的机会较高,所以“占了便宜”,情况要比其他地区好。

  

  现在这个按摩所还能干几年,但是不敢想以后老了怎么办,干不动了怎么办。我又不吃低保,养老的钱太少了。

  ——Y先生(1111-31)

  

  我儿子的药费是一个月200多块钱,都是自己出的,可以报销的药他吃了效果不好,副作用特别大。他除了吃精神病的药品之外,因为副作用,还要吃保健品,那个很贵,也都是要自己出的,没得保险。

  ——L大妈(1110-17)

  

  有的残疾人虽然按资格可以享受一些保险福利待遇,但又常常因一些令人懊恼的规定与实惠擦肩而过。

  

  我女儿是精神分裂症,她办残疾证是三级,就只有公园这一项享受优惠,连免费乘车都没有。现在的一个大的问题是,因为她到庇护工厂这儿上班,她的车费是来回每天4块,20天呢就是80块。希望就是能把这80块钱优惠了。现在一二级的人是可以免票的,三四级的人不免票。可是一二级的人是病重的,是不常出门的,三四级的人是轻的,是经常出门的。所以等于很多人享受不着,一二级那些病重的孩子就根本不出门。

  ——W大妈(1110-18)

  

  我是小儿麻痹,二级残疾,是可以享受免费去公园和乘车。但是像我这种残疾的人,要架双拐,那种公交车根本就上不去,也根本挤不动。所以我就自己开残疾车。但是三、四级的人就轻一些,这些人应该有优惠,人家还有可能享受到这个好处。

  ——Z女士(1110-27)

  

  社会保障的问题不仅涉及到残疾人,还将辞工在家照顾残疾人的家庭成员一起“拖下水”。

  

  现在有一个问题是,我没有工作,那将来我们自己什么生病啊、什么报医疗啊,将来比如什么养老啊,就都没有。我以前有工作的时候就有买保险,养老保险、医疗保险,都有。但现在没工作就没有了。这是个蛮大的压力。如果我现在想去交,我一个月要付出600多,我付不出来,交不起。……我现在是真的连保障都没有。

  ——O女士(1110-01)

  

  我就是不知道孩子以后要怎么办,一点保障都没有。我们自己也没有保险,……以前又都是在私人的地方工作,单位不给买的。

  ——Z女士(4010-28)

  

  不能参加社会保险实在是残疾人的心腹大患。但是,要参加,就要缴费。残疾人及其家庭本来就收入有限,现在的日子都过得紧巴巴,而社会保险的缴费门槛又太高,使他们只能望洋兴叹。但是,如果不参加,未来残疾人面临的社会经济风险实际上又更高,这真令他们进退维谷,看来只能寄希望于最低生活保障制度。

  然而,广东省第二次残疾人抽样调查数据又显示,城镇残疾人口中, 只有12.55万人享受到城市居民最低生活保障,占城镇残疾人口总数的7.32%;另有14.03万城镇残疾人领取过定期或不定期的救济,占8.18%。农村残疾人口中,有22.83万人享受到农村居民最低生活保障,占农村残疾人口总数的6.20%。另有29.58万农村残疾人领取过定期或不定期的救济,占8.03%。[14]

  在课题组所做的社区问卷调查中,反映的问题可以与以上调查数据互为印证:调查当时,在广州、湛江、韶关3市,残疾人得到贫困救助的为10.0%;得到医疗救助的为9.2%。广州的情况好一些,两种救助的覆盖率能分别达到19.9%和18.9%;韶关为14.3%和12.1%;而在湛江仅为5.5%和6.0%。

  前文中提到,广东省的残疾人口中,残疾等级为一、二级的重度残疾人占26.98%,为145.64万人。将以上与城镇和农村残疾人“享受到当地居民最低生活保障”和“领取过定期或不定期的救济”的4个相关数字相加,只有78.99万人。这也就意味着,即使只拿“重度残疾人”来说事,城乡最低生活保障或社会救济的覆盖面也仅为54.24%,刚刚过半数。

  造成城乡低保制度不能“应保尽保”的原因很多:其一,户籍限制,生活在城市,户口却在农村,结果两头都没着落。

  

  有一些生活很困难,一个家庭里面有很多个残疾的,但是有一些种种条件的限制,拿不到低保。比如说户口是跟哪里的,……原来是居委会办的,是有户籍的限制。……有一些人生活在贫困线下的,已经饿着了反而拿不到。一个是户籍,一个是农转镇,等等,具体的要等政策,但是这个人每天要吃饭啊,没钱啊。

  ——R先生(3111-50)

  

  家里现在经济很困难,但是也拿不到低保,超过线了。她爷爷奶奶是乡下的,不是G市户口,不算在我们家庭里面,但是我们也要养他嘛,如果能算还可以。我家是4口人,光(看)吃饭的话,是超过低保了。可是我有一个残疾孩子,他的花销是正常人的好几倍,你一天花1000块他都不管你的。

  ——O女士(1110-01)

  

  我的残疾是三级,肢残,但是生活没法自理。在农村老家还有80多岁的妈妈,她也是残疾人,风湿很严重,瘫痪了。一直就是我们母子两人相依为命,也没有低保。我叔叔是Z市本地的,就把我接到Z市,租一个小门面,卖糖果饮料。因为我是县里的人,不能享受任何Z市对残疾人的扶助政策。我现在经济收入上很困难,低保在农村也没有,在Z市又不承认县里的。

  ——L先生(2101-33)

  

  其二,残疾人成年后婚姻问题难解决,于是户口也不能单列,要和父母亲及其他家庭成员一起计算家庭平均收入,致使超过低保标准。

  

  经济上如果有其他家人有收入,达不到低保的那个线,就没有了。

  ——L先生(1111-30)

  

  我现在是没有低保的。他说你现在是不够的,因为你家庭条件好,就不能享受低保。我现在的零用钱买一些用品这些东西就很难拿出一点钱了。因为我现在的户籍是和父母一起的,S市的低保要把你的整个家庭的收入列出来,如果钱不够的话,就拿不到低保了,所以这个也是很大的问题。

  ——T先生(3111-50)

  

  广东省第二次残疾人抽样调查数据还表明:靠家中其他成员供养是未工作的残疾人的主要生活来源。这类残疾人要占全部残疾人的78.0%。在农村,完全由家庭其他成员供养的残疾人比例更高,为86.7%。而在重度残疾人和老年残疾人中约有60%完全依靠家庭供养。[15]

  虽然目前在中国,家庭赡养仍然是社会支持的最主要的方式,但是,政府和社会提供社会性保障的缺位,致使残疾人只能靠家庭来供养,很多父母因此看不到残疾孩子的未来,尤其对自己身后孩子的处境十分担忧。

  

  这孩子直到有一天我们不能照看他以后,我就觉得社会福利问题真的很严重。我们还能赚钱的时候我们来照看他,我们还能帮他洗澡,有一天我们走了怎么办呢?像很多人就是只有一个孩子,现在我们还有哥哥姐姐妹妹能够去帮一下我们,那我们的孩子怎么办?

  ——H女士(1110-14)

  

  我们现在就是担心我那个孩子今后怎么办,我们年纪也大了,身体也都不好,以后她没人管怎么办。想给她买保险,但是肯为精神病人担保的险种太少了。

  ——P先生(1111-16)

  

  由此,会导致有些家长产生一些很极端的想法。

  

  “到时候我不行了,我把他一起带走了”,有些家长就是这样想的。

  ——H女士(1110-14)

  

  综上所述,对残疾人的社会保障,迄今并没有形成一个较为系统、完整又有可行性和可操作性的政策思路,而是由地方政府随意处置,很少考虑残疾人的特殊情况和特殊需求。而将重度残疾人,尤其是已经成年而父母又已老迈的重度残疾人,仍然推给家庭供养,更是很不人道,很有可能酿成社会悲剧。

  同时,对残疾人的社会保障存在的诸多缺陷也是造成残疾人家庭贫困的第四个原因。

  

  4.教育水平

  调查数据表明,虽然与1987年第一次全国残疾人抽样调查时相比,残疾人受教育水平和文化程度“有较大幅度提高(新华社记者的评论)”。[16] 但是,小学(包括毕业生、肄业生和在校生)及以下文化程度的残疾人为422.81万人,占残疾人口总数的80.68%;15岁及以上残疾人文盲人口(不识字或识字很少的人)为207.44万人,文盲率为41.51%,仍然让人感到触目惊心。

  深入访谈的个案资料可与以上数据互为印证。

  

  盲人也上不了学,就一直这样混日子,混到18岁了,上了25天的按摩班,连字都不会,正规的盲文都没有学会。很多的盲人一点文化都没有,去了20天按摩班,就帮人家按,按出问题了又是盲人出钱。

  ——G先生(3111-52)

  

  智障这一块,基本上重一点的读3年级就不行了。如果中度以下的,小学基本上是上到1到3年级,高一点就是读完小学。有的就是读到3年级,还是连“一二三四五”都不会说。

  也有一些勉强上来的,但我们是搞应试教育的,到时间要考试。一抽查,基本上考试就是几十分,能上30分已经不错了。一送城市的学校,校长就头痛,放到哪个班他都不要。

  ——R先生(3111-50)

  

  实际上,现在的家长都很清楚教育对孩子成长的重要性,他们会千方百计地送自己的残疾孩子去接受训练和教育。

  

  当时确诊以后也没有别的想法了,就希望能够找到一个好机构给孩子训练,其他都顾不上考虑了,因为医生说这种小孩的训练特别重要。

  ——T女士(1110-05)

  

  但是因为广东省内各地特殊教育机构发展不平衡,分布不均匀,所以,有些家长不得不带着孩子到远离家乡的城市中去接受训练和教育,家长们的这份苦心真是令人感动。

  

  我和孩子的爸爸来D市做事很多年了,现在他爸爸还在D市,我就带着他来G市租房,每天带他来做训练。因为我在D市呆了十几年,D市就是没有像这样的学校,也没有办法。这里条件比较好,我的孩子在这里进步真的很快。

  ——H女士(1110-14)

  

  我们是Z市F县的,孩子确诊自闭症以后就开始找训练机构,正好有个亲戚在H市,就来了这里。我们那里在广东相对来说还很落后,在F县,我们那里没有这样的机构可以去。老师说,Z市也有这样的机构,各方面还不错,但是我们县里都没有。问题是我们离Z市也很远,有130、140公里,在那边训练也很不方便。

  ——Z先生(4101-29)

  

  在特殊教育领域,融合教育是一种新的理念。融合教育思想起源于美国20世纪50年代以来的民权运动,其基本含义就是不要把残疾儿童孤立于隔离的、封闭的机构之内,要使那些有特殊需要的儿童能真正地和正常发展的同伴一起接受教育,最大限度地发挥有特殊需要儿童的潜能。[17]

  

  像国外和香港,都已经说不要把自闭症孩子集中起来弄机构了,提倡的是融合教育。就是在普通学校里有资源教室、资源教师,[18] 帮着这些孩子学习、和小朋友相处,不要集中搞机构、搞学校,对他们(将来踏入社会)和正常人接触是没有好处的。

  ——C女士(1110-06)

  

  但是,因为仍然缺乏一个文明、理性的社会背景和教育环境,再加上种种客观上不利的社会经济原因,至少在当前,融合教育仍然是一个难圆的梦。

  

  孩子现在可以去正常学校,但是我为了她治疗,就还在这里读。上次我问了他们普通小学,没有治疗,如果没治疗我就等于放弃这个小孩了。我觉得不应该放弃她,我就辛苦一点我都值得,跑远一点我都选择这个学校,主要还是为了治疗,希望她有一天能够走路。

  ——O女士(1110-01)

  

  融合教育的关键是普通学校中要有高素质、负责任的校长和教师,但是,现实的状况与此相差甚远。对残疾孩子的歧视,很可能首先就从学校的领导和教师那里开始,因为他们不可能成为他们眼中的“好学生”。于是,也就明目张胆地采取一些明显带有歧视色彩的措施。

  

  现在就是师资力量不行,而且这里面的老师跟外面的老师根本就没有办法比的,这里老师是非常非常的好,做这个特教老师的,100个基本上100个都是很有爱心很好的。但是你外边的老师跟这边的老师真的没办法比。像我们小姨子那里,有弱智的小孩,家长没办法,送到里面读书,你知道他们学校怎么办?几个班抽签决定这个学生在哪一班。对于我们来说,如果我们的孩子这样,我心里会受不了,觉得我的孩子没人要啊,我宁可我孩子不去上学,宁可我自己在家里教。

  ——H先生(5011-25)

  

  只要有可能,他们也会以社会环境不佳为借口,婉拒残疾孩子入学,并以此推脱责任。

  

  我的小孩智力是没有问题的,读书没有问题。我也犹豫了很久上特殊学校还是上普校,后来还是来这个特殊学校了,觉得老师照顾得会好一些。我也去普校了解过,也给她去报名。当时也跟那个校长详细地谈过。校长的意思,如果我坚持要来,他们也不可能拒绝。但是考虑到小孩的安全,因为学校人太多,2000多的学生,万一有什么,老师照顾不过来。因为她那个表达(能力),人家不知道她有什么需求,帮不了她,校长就这样说。我也是怕她受欺负什么的,所以我自己也想,就这样子在这些特殊学校,照顾各方面会周全一点,所以就选择来这里了。但是如果能上普校肯定是最好了,她现在跟着他们都“吃不饱”,只能学5以内的加减法。

  ——H女士(1110-03)

  

  从教育公平的角度来说,对残疾孩子应该要有一些特殊的保护措施。但是,现在完全受到“高考指挥棒”控制的普通学校,怎会将精力和资源放到这方面来呢?

  

  我的小孩是自闭症,以前训练得不错,就去上正常学校了,随班就读。但是没有老师辅导,他不光是学习的问题,他不会和同学相处,和同学关系不好,上学就很不开心。后来就还是来这里(某自闭症儿童康复学校)上学了。要是能有个辅导员专门帮助他学习人际关系就好了,也许就能在那个学校上下去,肯定和现在不一样。

  ——C女士(1110-07)

  

  有一些家长送小孩上小学以后,那小孩在学校受了欺负,他就更自闭了。万我觉得每一个学校的老师也应该具备一些这样的知识,如果万一接到一个能力比较好、能够进去的,希望那个学校里也给一些关注。培养一个孩子不容易,这样又把他打回原形,这样不管对孩子、对家人都是一种伤害。我希望整个社会能形成一种互联网一样的,有一个好的环境,能理解我们。对这些小孩来说最好是能去正常的、普通的学校,但是那老师啊、校长这些人在这方面都不够专业。

  ——L女士(1110-13)

  

  综上所述,残疾人的教育水平和文化程度都是令人担忧的,教育不公的不良后果在这里更为突出。因为罹患身心障碍,就体力劳动而言残疾人常常处于“失能”状态。从这个意义上说,从事脑力劳动反而可能是他们发挥自己潜能的最佳选择。正因为如此,只有接受较高水平的教育才能使他们摆脱困境。然而,教育不公成为残疾人成长和发展的最大阻力。

  

  本章小结

  

  这一章,主要是描述和分析了广东省城乡残疾人的基本状况、需求和存在问题,基本的研究结论如下:

  1.与1987年广东省第一次残疾人抽样调查相比,2006年广东省第二次残疾人抽样调查结果显示:广东省残疾人所占的比例从3.95%上升到5.86%。随之,残疾人口总量增加,残疾类别结构也有新的变化。究其原由,其中有调查统计口径变化的因素,也是人口因素本身剧烈变动的结果。

  2.调查结果显示:领证(持证)的残疾人与广东省第二次残疾人抽样调查结果还有较大差距,这对残疾人政策的落实是个障碍。

  3.调查结果显示:残疾人及其家庭的生活状况与普通居民家庭相比,差距仍然不小。城镇残疾人的家庭人均收入仅为普通家庭的三成六,农村则只有普通家庭的五成七。

  4.深入探讨导致残疾人家庭贫困的影响因素有四:一是残疾人家庭的生活支出中比普通家庭多出用于医疗和康复的费用;二是残疾人家庭部分成员因照料残疾人而不能外出工作;三是当前残疾人的就业状况很不乐观;四是针对残疾人的社会保障制度很不完善。

  5.普遍存在的对残疾人的社会歧视和社会排斥,使残疾人在职场上立足困难。劳动年龄阶段的城镇残疾人“在业”的只有三分之一。残疾人就业政策存在着明显的缺陷,职业康复得不到重视,技能培训因为堕入形式主义,效率和效果都不甚理想。

  6.在20世纪90年代以来的社会保障制度改革过程中,残疾人的福利保障虽有很大进步,但依然不尽人意。16岁以上的残疾人社会保险覆盖面的仅为三分之一,低保覆盖面仅为重度残疾人的一半。因为整个社会保障制度的“碎片化”现象严重,残疾人的福利保障自然也不能幸免。同时,社会保障制度对残疾人的特殊情况和特殊需求也考虑得很不够。

  7.残疾人的教育水平和文化程度与普通人相比,差距较大,教育不公在残疾人身上表现突出。15岁及以上的残疾人中文盲人口超过四成。特殊教育仍然重视不够,有些及早干预预后良好的治疗、康复手段因为种种原因仍不能普及,很有可能使很多残疾儿童留下终身遗憾。

  从以上7点结论中我们可以看到,本课题试图提出的残疾人社会服务体系可以说是任重而道远。其原因有二:第一,残疾人服务过去历史上欠账太多,在一些方面甚至到了积重难返的地步;第二,随着整个社会物质财富的增长和精神文明的进步,残疾人的需求也在日益增长。在这样的社会脉络下,必须设计一个超常规、大跨度但又不能脱离实际的政策组合,才能使新的残疾人社会服务体系步入科学的发展轨道,从而在跟上全国上下在2020年实现“全面小康”的统一步调。

  

  [1] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》,广东省残联网站(http://www.gddpf.org.cn)2007年8月6日。

  [2] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》,广东省残联网站(http://www.gddpf.org.cn)2007年8月6日。

  [3] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第二号)》,广东省残联网站(http://www.gddpf.org.cn)2007年8月6日。

  [4] 《中国发布第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》,中央政府门户网站(http://www.gov.cn)2007年5月28日

  [5] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第二号)》,广东省残联网站(http://www.gddpf.org.cn)2007年8月6日。

  [6] 冯胜平、刘建民等,《广东省第二次全国残疾人抽样调查数据分析报告》,收入《广东残疾人口现状与发展研究》(孙俊民、江明旭主编,中山大学出版社2008年版)。

  [7] 冯胜平、刘建民等,《广东省第二次全国残疾人抽样调查数据分析报告》,收入《广东残疾人口现状与发展研究》(孙俊民、江明旭主编,中山大学出版社2008年版)。

  [8]《关于建立与宗教或信仰、残疾、年龄或性取向相关的就业与职业平等待遇总体框架的欧盟理事会2000年第78号指令》(A Directive establishing a framework for equal treatment in employment and occupation on the grounds of religion or belief, disability, age and sexual orientation European Union. 2000/78/EC of 27 November 2000),欧洲联盟网站(http://ec.europa.eu)。原文是英文,由人保部国际劳工与信息研究所张锋译成中文。

  [9] 吉登斯著,赵旭东、齐心、王兵等译,《社会学》,北京,北京大学出版社2003年版。

  [10] 马洪路著,《残障社会工作》,北京,高等教育出版社2007年版。

  [11] 王利文、魏伟新等,《新时期广东残疾人事业存在问题、原因及对策研究》,收入《广东残疾人口现状与发展研究》(孙俊民、江明旭主编,广州,中山大学出版社2008年版)。

  [12] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第二号)》,广东省残联网站(http://www.gddpf.org.cn)2007年8月6日。

  [13] 王利文、魏伟新等,《新时期广东残疾人事业存在问题、原因及对策研究》,收入《广东残疾人口现状与发展研究》(孙俊民、江明旭主编,广州,中山大学出版社2008年版)。

  [14] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第二号)》,广东省残联网站(http://www.gddpf.org.cn)2007年8月6日。

  [15] 王利文、魏伟新等,《新时期广东残疾人事业存在问题、原因及对策研究》,收入《广东残疾人口现状与发展研究》(孙俊民、江明旭主编,广州,中山大学出版社2008年版)。

  [16] 《中国发布第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》,中央政府门户网站(http://www.gov.cn)2007年5月28日。

  [17] 刘莎,《美国融合教育的演进及其对我国融合教育的启示》,济南,《当代教育研究》2007年第10期。

  [18]“资源教室”是指:由“资源教师”在普通课程的教学时间外,利用特殊教育设施及其他可以利用的各种教学资源,对有特殊教育需要的学生进行特殊服务(也包括对教师、家长的指导)的一种教学组织形式。“资源教室”的性质:是以普通教育的一般课程为基础的、支援性的、为回归主流服务的特殊教育。