上一章主要对广东省城乡残疾人的基本生活状况和需求进行了全面的描述和较为深入的分析。在这一章中，则要继续探讨基线调查中更加接近我们的研究问题的另一个侧面，亦即要对广东省残疾人服务机构的现状和存在的问题进行一番梳理和分析。课题组调查研究的实施将着重于将以深入个案访谈为基础的质性分析和以部分残疾人服务机构问卷调查为基础的定量分析相结合。当然，《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报（第二号）》[1] 提供的相关数据仍然是定量分析的重要依据。

　　

　　一．广东省残疾人服务机构的现状

　　

　　目前，广东省内到底有多少家残疾人服务机构？这些机构的生存和发展的状况如何？遗憾的是，对这些与本课题密切相关的基本信息，实际上并没有全面、可靠的资料和翔实、准确的统计。客观原因是：其一，残疾人服务涉及的范围非常广泛。首先，残疾人的类型就有7种之多；其次，残疾的程度又有4级之分；再次，即使是同类同级，还会涉及到一些更为复杂的影响因素，如先天和后天，伤残和病残，等等。不同类型的残疾人在生活照料、医疗康复、辅助器具、文化教育等方面，都会有不同需求。其二，为残疾人提供服务的政府部门、社区组织和服务机构，涉及到残联、民政、卫生、教育、人保等各个方面。但是，除了残联之外，残疾人服务在其他部门的工作中又往往被置于比较边缘的地位，故而，有关的统计资料和数据的简略甚至疏漏，都是可想而知的。

　　但是，虽然机构的情况比较复杂，调查实施难度相当大，课题组仍然勉为其难地以向为残疾人服务的社会机构和社区组织以问卷调查的方式作了一些尝试。问卷调查的统计结果如下：

　　

　　1．社会办残疾人服务机构现状调查获得的基本信息

　　课题组共向省内部分社会办残疾人（自闭症患者和智力残障者）服务机构[2] 发放机构调查问卷50份，实际回收28份，回收率达56%。将这些调查问卷提供的原始数据作计算机处理，便得到了以下的统计信息。

　　创办时间 在提供了有效数据的27家机构中，刚成立1年的有2家（7.4%），2—5年的有11家（40.7%），6—10年的有8家（29.6%），11—20年的有3家（11.1%），21年及以上的有3家（11.1%）。其中创办最早的是至灵学校，1985年成立，是一家为智障青少年提供康复、教育服务的民办特殊学校。从调查中可以看到，新世纪以来的8年中，是残疾人服务机构发展较快的时期。这一时期成立的社会办残疾人服务机构有22家，占提供数据的27家机构的81.5%。一些目前在国内较为知名的服务机构，如惠州市护苗培智学校、广州欢乐岛自闭症儿童训练园、深圳自闭症研究会等，都是在这个阶段成立的。

　　登记注册 在28家服务机构中，15家（53.6%）在民政部门登记，7家（25.0%）在工商部门注册，2家（7.1%）在人事部门注册，还有4家（14.3%）没有进行登记。在民政部门登记的15 家机构中，13家（86.7%）为民办非企业单位，2家（13.3%）为社会团体。调查结果显示：这些机构大多以“民办非企业单位”的性质登记，但以公司（企业）性质进行登记的也不少。

　　在28家服务机构中，业务主管部门挂靠残联的有8家（28.6%），挂靠教育部门的有7家（25.0%），挂靠民政部门的有4家（14.3%），挂靠人保部门的有2家（7.1%），挂靠其他部门还有3家（10.7%）。调查结果显示：这些机构的业务主管部门主要是残联和教育部门。

　　原始投资 在提供了有效数据的25家机构中，原始投资金额为1—5万的有9家（36.0%），6—10万的有12家（48.0%），11—30万的有2家（8.0%），50万的有1家（4.0%），100万的有1家（4.0%）。调查结果显示：这些机构绝大多数都还出于“小本经营”的境地。

　　在提供了有效数据的26家机构中，个人出资的有9家（34.6%），个人合伙出资的有8家（30.8%），原始资金来自政府拨款的有2家（7.7%），来自国内外捐助的有3家（11.5%），来自其他渠道的有4家（15.4%）。调查结果显示：这些机构主要是个人投资的，政府投资和社会资助的还比较少。

　　法人代表 在提供了有效数据的25家机构中，机构法人代表在25岁以下的有2人（8.0%），26—35岁的7人（28.0%），36—50岁的12人（48.0%），51—60岁3人（12.0%），60岁以上的有1人（4.0%）。调查结果显示：在这些机构的法人代表中，中年人最多，其次是青年人。

　　在提供了有效数据的26家机构中，法人代表履职1年的，有2人（7.7%）；2—5年的，有9人（34.6%），6—10年的有9人（34.6%），11—20年的有5人（19.2%），21年及以上的有1人（3.8%）。调查结果显示：法人代表中，从事这项事业的时间大多在10年以下。

　　在提供了有效数据的26家机构中，机构法人代表学历是高中或中专的有4人（15.4%），大专及以上的22人（84.6%）。调查结果显示：法人代表的教育水平总体来说还是比较高的。

　　在28家服务机构中，机构法人代表原先是教师的为8人（28.6%），医务人员的有5人（17.9%），从事残疾人康复的有4人（14.3%），从事企业管理的有1人（3.6%），从事其他行业的有6人（21.4%）。调查结果显示：法人代表原先的工作是以教育、医疗、康复等相关职业为多。

　　工作人员 在27家提供了有效数据的服务机构中，共有工作人员695人，每家机构平均25.7人，人数最多的机构有105人，最少的仅有5人。调查结果显示：服务机构的员工规模相差甚大。

　　机构工作人员的学历，初中及以下为135人（19.4%），高中及中专为217人（31.2%），大专为228人（32.8%），大学本科为101人（14.5%），硕士或双学士为14人（2.0%）。调查结果显示：机构工作人员的学历以“高中及中专”和“大专”为主，文化素质尚可，但专业水平也许尚有欠缺。

　　机构工作人员以前的专业，从事特殊教育有181人（26.0%），幼儿师范141人（20.3%），普通师范116人（16.7%），医疗127人（18.3%），其他专业130人（18.6%）。调查结果显示：机构的员工以先前从事相关职业的为主。

　　服务机构的员工以35岁及以下的青年人为主，要占全部机构员工总数的75.6%。调查数据显示：这是一个朝气蓬勃的朝阳产业。

　　然而，部分机构内部的职责分工和劳动岗位并不明确，有20家（71.4%）服务机构其员工要身兼两职或数职，其中有12家（42.9%）机构其创办人要兼康复教师或康复训练师，有18家（64.3%）机构其管理人员还要兼康复教师或康复训练师，有16家（57.1%）的机构其康复教师或康复训练师还要兼管后勤，有5家（17.9%）的机构还存在其他形式的兼职。

　　特别应该指出的是：拥有专业社会工作者的机构仅有12家（42.9%），且多为临时聘用，社工的承担的工作多见于筹款以及日常办公。更为遗憾是，相当一部分机构的负责人至今仍不清楚何为社会工作者，更不了解社会工作者在服务机构中的职责和作用。

　　调查结果表明：服务机构的工作人员工资普遍偏低，平均月工资仅为1595元，最高为2600元；其中管理人员平均为2223元，最高为5000元；专业服务人员为1673元，最高为2600元；一般服务人员为1041元，最高为1800元。

　　服务对象 在26家提供了有效数据的机构中，服务对象共有2400多人，机构规模在10人及以下的有4家（15.4%），11—50人的有13家（50.0%），51—100人的有4家（15.4%），100人及以上的有5家（19.2%），其中人数最多的2家各有服务对象913人和350人。

　　在上述服务机构中，每天给服务对象作康复训练的事件为半个小时的有1家（3.7%），每天1个小时的有5家（18.5%），每天在1个到1个半小时的有15家（55.6%），每天在2小时的有3家（11.1%）。

　　服务方式 调查结果表明：有8个机构提供寄宿服务，每月收费平均为2153元，最高3500元；有4个机构提供周托服务，每周收费平均为813元，最高1800元；有23家机构提供日托服务，平均每月收费1681元，最高2982元。还有17家机构提供个别辅导，平均每次46元，最高70元；7家机构提供上门服务，平均每次59元，最高80元。

　　在有周托和寄宿的12家机构中，有床位340张，最多的一家有150张。在22家提供有效数据的机构中，正在为1150位残疾人提供他们所需要的服务。

　　场地设施 调查结果表明：在27个提供了有效数据的机构中，总共有活动场地30770平方米，平均每个机构1140平方米，最大的有5500平方米。其中，户外活动场地平均每个机构有195平方米，最大的有800平方米；室内的康复用场地平均646平方米，最大的3000平方米。

　　在26家提供了有效数据的机构中，只有1家对机构的活动场地拥有完全的资助产权，其余的25家对现在使用的活动场地并没有产权。在23家提供了有效数据的没有自主产权的机构中，有4家（17.4%）是用协议借用的方式获得了活动场地的使用权，有19家（82.6%）则是用租赁的方式。

　　这些机构平均租期为3.72年，租期为5年及以下的要占84.2%，3 年及以下的要占47.4%，租期只有1年的还有15.8%。租期太短，使机构在设施设备方面不敢多投入，因为频繁搬家显然会造成损失。

　　租赁场地的服务机构每年租金平均为12万元，最多为72万，最少为1万元。有23%的机构需付租金达10万元及以上。服务机构普遍反映：租金是其最为沉重的负担之一。

　　运营管理 在提供了有效数据的23家机构中，有14家（60.9%）设立了董事会或理事会，其余9家（39.1%）则没有。在14家设立了董事会或理事会的机构中，3个月开一次董事会或理事会会议的有5家（35.7%），半年一次的有7家（50.0%），有1家（5.1%）间隔的时间会达1年以上，还有1家（5.1%）选择了“其他”（从不开会？）。

　　在13家设立了董事会或理事会的机构中，制定了章程的有9家（69.2%），董事会或理事会中包含了出资人的有4家（30.8%），包含了工作人员的有10家（76.9%），虽名为理事会但理事参加机构分红的有2家（15.4%）。

　　财务状况 2007年，在提供了有效数据的16家服务机构中，总收入为421.5万元。其中服务收入为388.3万元，占92.1%；政府补助为12.8万元，占3.0%；社会捐赠为14.5万元，占3.4%；其他收入（利息和经营性收入）为5.9万元，1.4%。调查数据表明：机构运营主要是靠服务收入。

　　2007年，上述16家服务机构的总支出为523.4万元，其中人工（包括员工的工资和保险福利）支出为308.2万元，占58.9%；房租为43.2万元，8.3%。调查数据表明：这两项支出是服务机构总支出中最主要的部分，要占全部支出的三分之二强。

　　2007年，在上述16家机构中，有盈余的机构只有2个，而亏损的机构却有14个。亏损的总金额为101.9万元，平均每家机构6.4万元，亏损最多的为14.2万元。调查数据表明：服务机构的经营状况总的来说是个亏损的局面。

　　2008年，在提供了有效数据的18家服务机构中，总收入为735.1万元。其中，服务收入为716.8万元，占97.5%；政府补助为2.9万元，占0.4%；社会捐赠为1.9万元，占0.3%；其他收入为13.5万元，占1.8%。调查数据表明：在总收入中，2008年的服务收入所占的份额进一步扩大，而政府补助和社会捐赠则再度减缩，几乎到了可以忽略不计的地步。

　　2008年，上述18家服务机构的总支出为774.8万元，其中人工（员工的保险福利）支出为556.9万元，占71.9%；房租为50.1万元，6.5%。调查数据表明：这两项支出仍然是服务机构总支出中最主要的部分，其所占的比重进一步增加，已达全部支出的四分之三强。

　　2008年，在上述18家机构中，有盈余的机构有9个，亏损的机构也有9个。亏损的总金额大大减少，仅为39.7万元。平均每家机构2.2万元，亏损最多的是30.5万元。调查数据表明：经营状况总的来说虽然仍是亏损的局面，但已迅速改善，距离收支平衡的目标已经不远了。

　　调查结果表明：在提供了有效数据的20家机构中，有14家负有债务（60.0%），总共负债255万元。平均每家负债18万元左右，最多的1家负债77万元。

　　调查结果表明：在22家提供了有效数据的机构中，有15家（68.2%）接受过政府部门或经政府授权的有资质的审计机构的审计，另外7家则没有接受过审计。

　　

　　2．残疾人社区服务机构现状调查获得的基本信息

　　在对广州、湛江、韶关3个样本城市所做的问卷调查中，还涉及到设立在基层社区（街道乡镇）中的残疾人服务机构（或服务组织）。

　　服务概貌 在216个样本街道乡镇中，除了27个街道乡镇（12.6%）没有残疾人服务机构之外，其余的189个街道乡镇（87.4%），共有950家社区残疾人服务机构。每个街道乡镇平均为4.4家。其中，湛江市为10.5家，广州市平均为3.2家，而韶关市仅有1.6家。比较3个样本城市街道乡镇服务机构的个数，差别比较大，湛江市远高于广州市和韶关市。

　　在这950家街道乡镇的残疾人服务机构中，属于政府办的有416家，每个街道乡镇平均为2.2家；街道集体办的有76家，平均为0.4家；民办非企业340家，平均为1.8家；社会团体19家，平均为0.1家；民办公助的有57家，平均为0.3家；个体工商户38家，平均为0.2家；另外还有企业及其他性质的有4家。

　　康复机构 在这950家街道乡镇的残疾人服务机构中，最为普遍的要数社区卫生服务中心（社区卫生院），3个样本城市将近85%的街道乡镇有社区卫生服务中心。广州市的街道乡镇拥有社区卫生服务中心的比例为95.5%，湛江市和韶关市分别为90.4%和75.5%。

　　在行政社区（居委会、村委会）层面上，3个样本城市189个街道乡镇共有1720个社区卫生服务站，平均每个街道乡镇有9.1个。其中，广州市有2.9个，湛江市有13.7个，韶关市有9.2个。在1720社区卫生服务站中，有1266个（73.6%）可以为残疾人提供康复医疗服务。

　　在189个样本街道乡镇中，有103个（54.3%）街道乡镇有社区服务中心，其中53%的社区服务中心（55个）可以为残疾人提供康复服务。

　　服务对象  调查数据表明：2008年，3个样本市提供的相关服务只有很少的残疾人能够享受到。如参加过“肢体康复训练”的残疾人仅占1.4%，“听力言语矫治”为0.3%；“盲人定向行走训练”为0.2%；“家庭康复教育培训”为1.6%；“残疾人辅具配置”为0.9%；“残疾儿童专业辅导”为0.2%。当然，考虑到残疾人分类分级的因素，他们的需求是有差别的，但即便如此，享受到服务的比例还是太低。不过，广州市的情况要明显好于其他城市，参加过“肢体康复训练”的残疾人有8.8%，“听力言语矫治”为0.8%；“盲人定向行走训练”为2.0%；“家庭康复教育培训”为12.3%；“残疾人辅具配置”为4.4%；“残疾儿童专业辅导”为0.8%。

　　经营管理 在84个提供了有效数据的残疾人社区服务中心中，实施规范管理的情况如下：其中，作出了服务承诺的有63家（75.0%），制定了规章制度的有78家（92.9%），制定了发展规划的有41家（48.8%），建立了档案资料的有69家（82.1%），有独立的会计的有18家（21.7%），财务公开的有38家（45.2%），每年接受年检的有41家（48.8%），公布年度报告的有37家（44.0%），机构员工有保险的有37家（44.0%）。

　　目前，对残疾人服务的资金投入和资助常以项目管理的方式提供，但从调查数据看，在3个样本城市，承担这些项目的机会还是比较少见：只有16.7%的街道乡镇承担了国家项目，18.5%的街道乡镇承担了地方项目，12.0%的街道乡镇承担了慈善机构捐助的项目，1.4%的街道乡镇承担了国内外合作项目；1.4%的街道乡镇承担了国际资助项目；还有65%的乡镇街道从来没有承担过任何与残疾人服务相关的项目。

　　在3个样本城市中，广州市在承担国家项目（28.3%）和慈善机构捐助的项目（19.6%）方面占据优势，而湛江市则在承担地方项目（31.7%）、国内外合作项目（3.3%）和国际资助项目（5.0%）方面领先一步。

　　在调查中得知：街道乡镇的残疾人服务设施一般不收费，少数街道乡镇的某些设施会收取较低的费用，一般为每月150元左右。

　　财务状况 3市216个样本街道乡镇的残疾人事业经费，总共是797万元，每个街道乡镇平均为36900元。其中，用于康复方面7500元，用于教育方面2600元，用于就业方面8700元，用于救助方面12000元，用于文体方面900元，用于其他方面5200元。

　　但是，应该指出的是，广州市的残疾人事业经费要比其他两市充裕很多，平均每个街道乡镇有11万多，而韶关则不到2万，湛江仅1万刚出头。街道乡镇的残疾人事业经费的主要来源为区财政拨款、区残疾人就业保障基金和街道办事处投入的有关款项。

　　

　　3．其他文献资料提供的相关信息

　　在调查过程中，课题组还从广东省残联及其他政府部门收集了一些文献资料和统计数据：

　　《2008年广东省残疾人事业统计分析报告》提供的资料数据  广东省残联发布的《2008年广东省残疾人事业统计分析报告》中，在“残疾人康复工作成效显著”、“残疾人教育有了新的发展”、“残疾人就业工作稳步推进”和“残疾人综合服务设施建设工作”等标题下，向我们提供了这样一些数据：

　　白内障复明手术 2008年共完成白内障复明手术92970例，其中：人工晶体植入率达到99%，脱盲率达到99.9%，脱残率达到99.9%。

　　低视力康复 深入开展低视力康复工作，2008年为低视力患者配用助视器4420例，培训家长632名；有效地推动了家庭康复训练和低视力康复工作。

　　用品用具 全省用品用具供应件数75005件，有904个品种，装配矫形器2144例，普及型小腿假肢装配976例。

　　精神病防治康复 建立社会化的工作体系，大力推进精神病的防治工作。推广精防进社区、进家庭的工作模式，2008年全省开展精防康复工作有89个市、县，覆盖总人口数达5607.1万人。对231461名精神病患者进行综合治疗，比去年同期增长了56264名，监护率达83.82%，显好率65.63%，参与率50.61%，肇事率0.04%，解除关锁416人。年度经费投入达5678.9万元。未发现精神病患者危害社会的大件案例。

　　康复训练与服务 截止2008年底止，已有121个市县区开展康复服务工作，为11926名肢残人和3174名智残儿童进行康复训练，在肢体和脑瘫训练成效方面均有大幅度进步。新训聋儿1472名，聋儿语训工作发展势头良好。一是拥有一支业务精、素质高聋儿教育师资队伍，一是不断加大经费投入。实行规范化管理，逐步向行业标准发展。

　　义务教育 到2008年底，全省特殊教育学校有68所，普校附设特教班189个。2008年全省学龄残疾儿童少年合计43621人，在校接受特教的学生合计39078人，学生入学率达到了90%；基本上普及了残疾儿童少年入学读书。

　　职业教育和普通高中教育 到2008年底，全省残疾人中等职业教育机构有8所，在校生有1071人，其中盲生212人，聋生428人，肢残生431人。

　　城镇残疾人就业 今年城镇残疾人安排就业共376168人，比去年增加了1861人，增长了0.5%，其中集中就业60196人，按比例就业151522人，个体及其他形式就业164450人。

　　残疾人就业服务机构 建立了省残疾人劳动就业服务中心，全省累计建立残疾人劳动就业服务机构161个。

　　扶贫效果 动员社会各界力量，认真用好残疾人扶贫资金，做好残疾人扶贫工作。近年来，我省已基本解决了贫困问题，作为一个特殊困难群体依然存在相对贫困问题。2008年，我省相对贫困残疾人188319人；累计扶持贫困残疾人115354人，其中，本年扶持36466人，实际解决温饱29726人。

　　残疾人综合服务设施建设 截至2008年底，省残疾人综合服务设施数已达3个，包括：两中心一基地（省残疾人康复服务中心、省用品用具供应服务站、省残疾人教育康复基地）和省残疾人劳动就业服务中心，总用地面积35300平方米，总建设规模45100平方米，总投资5500万元。2008年，全省地级市有在建项目8个，筹建项目9个。[3]

　　广州市残联的相关研究提供的资料数据 在广东省的残疾人工作中，广州市又走在了全省乃至全国的前列。广州市的一些相关研究给我们提供了这样一些资料数据：

　　“从1997年开始到现在，先后建立了公办的残疾人服务机构10多个，包括广州市残疾人安养院、广州市残疾人劳动就业中心、广州市残疾人康复中心、广州市残疾人用品用具供应服务中心、广州市残疾人信息中心、广州市残疾人培训中心、广州市残疾人展能中心、广州市康复实验学校、广州市孤独症康复研究中心、广州市康宁农场、广州市奥林匹克运动管理中心等。这些服务机构涵盖了残疾人康复、教育、培训、就业、文化、体育等各个服务领域。拥有服务场所面积20多万平方米，各种专业服务管理人员800多人，每年提供3万多人次的服务，其中广州市残疾人安养院终身托养残疾人400多人；广州市残疾人展能中心常年康复训练残疾人200多人，2005年成立以来，已有40多人被推荐到社会用人单位就业；广州市孤独症康复研究中心成立3年来，康复训练3岁到10岁的孤独症儿童150多名，已有60多名康复出院。目前，轮候康复训练的时间已排到2010年。广州市残疾人康复中心2000年以来为780多名脑瘫儿童提供康复训练，其中有100多人进入到广州康复实验学校学习，使他们有机会接受义务教育．逐步适应社会的需要。还有广州市残疾人培训中心开设的春晖庇护工场，接收100多名精神残疾人进行康复训练，取得显著成效，也为扩大服务规模积累了经验。除上述市级残疾人服务机构外，各区、县级市也创办了公办及民办等各种类型的残疾人公共服务机构近200个，服务场地面积3万多平方米，就近为残疾人提供各种康复服务。特别值得一提的是，2006年以来．广州市为解决轻度精神、智力残疾人的康复就业问题，创办了广州市康园工疗站服务网络，以民办非企业形式登记注册。市设一个服务中心负责指导各区服务中心的管理和运作，每个街道成立一个工疗站就近接受残疾人进站康复就业。目前全市已建工疗站130多所，安置精神、智力残疾人3000多人，取得良好的效果，受到政府、社会和残疾人亲属的广泛好评。广州市政府把它作为惠民“66条”的一个项目加以扶持和发展。”

　　“在低保救济、残疾困难补贴、农村安居房和城市廉租房建设、孤残人员供养、重度残疾人免费乘车，以及残疾人免费享受文体设施、无障碍建设、法律服务等社会保障方面也取得了长足的进步。其中：有3万多贫困残疾人享受低保和残疾补贴，有3300多户农村贫困残疾人住上新建的安居房，有300多户城市贫困残疾人住上政府提供的廉租房，有400多名孤残人员由政府供养等，社会保障的水平和覆盖面逐年提高。”

　　“通过上述努力，广州市残疾人公共服务已经形成一定规模，残疾人社会保障也有了一定的基础。但是，如何进一步扩大服务面、提供更多种类的服务和保障、满足广大残疾人的各种不同需求，并做到可持续发展，还存在许多亟待规范、完善和改进的地方，特别要在体制、机制上摸索、探讨一种科学的、可持续发展的模式，学习和借鉴香港等先进地区的成功经验，结合我国的国情和经济社会发展模式，建设中国特色的残疾人公共服务体系和社会保障体系。”[4]

　　

　　二．残疾人的基本需求与服务提供之间的差距

　　

　　新华社报道“中国发布第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报”[5] 时，有关“残疾人服务”的小标题是：“调查显示：残疾人的基本需求与已经提供的服务之间存在较大差距”。调查问卷中设计了两组试图描述和比较不同服务类型的“重要性”的数据，在被调查的残疾人的选择中，“残疾人需求的前四项”和“残疾人曾接受的扶助、服务的前四项”，恰好是一样的。唯一的差别是，在按统计数据进行排序时位次有所变动：在“需求”一问中排列第三的“曾接受过康复训练与服务”和排列第四的“曾接受过辅助器具的配备与服务”，在“曾接受的扶助、服务”一问中，两者的位置颠倒了一下。最后，记者对公报所列举的数据的评价是：“与残疾人的需求相比，已经提供的服务非常有限。”这个价值判断应该对于广东省也同样适用：

　　

　　1．医疗服务与救助

　　调查数据表明：“有医疗服务与救助需求的”——74.07%，“曾接受过医疗服务与救助的”——28.84%，[6] 两者的差距是45.23%。如果以“有医疗服务与救助需求的”为100%，服务需求和服务供给之间的缺口为61.1%。

　　家庭经济的困难和社会保障的缺位是残疾人获得良好医疗服务的最大障碍。在第一章中，我们对此已经作了较为详细的阐述。但更为遗憾的是，有的残疾人看起来好像能够得到政策优惠，但是在具体操作时却又得不到。

　　

　　（我女儿）她是二级残疾，她是享受一二级的免费医疗保险，等于是50块钱的医保。但是她享受这50块钱的医保是只能住院用，我女儿没住过院，一直自觉地吃药，又用不上。我们现在最大的希望是希望门诊看病能够给报销，就是那400块的，她享受不到那个住院的，交那个是没有意义的。总之，就是希望医保也能扩大到门诊。

　　——L大妈（1110-20）

　　

　　现在精神病人政策有补贴，每月有50块钱的门诊，但是她是双向情感障碍，不是精分（精神分裂症），就没法用这个，觉得挺不公平的。

　　——P先生（1111-16）

　　

　　即便如此，很多残疾孩子的家长仍不愿轻言放弃，为了使孩子恢复健康，他们就是负债累累也要放手一搏。但是，除了经济因素之外，实际上还有很多其他的影响因素，对这些令人敬佩的努力造成一重又一重的障碍。

　　譬如说，准确的医学诊断是治疗和康复训练的前提。然而，目前在中国，对于相当一部分残障疾患，如精神病、自闭症等，医务工作者缺乏相应的专业知识和临床经验，确诊起来非常困难，病人给一拖好几年是常有的事，这往往耽误了残疾孩子最佳的医疗干预时机。

　　

　　我的孩子从1岁多就发现他不会说话，但是他又听得见。（他的）眼睛跟你是没有交流的，你叫他，他也不理你。我带他到汕头市中心医院、汕头大学附属医院看。那时候（这些医院的）医生对这个自闭症不懂得……他们也没怎么说，叫我2周岁时再带过去。到2周岁时带过去，他也没怎么说，就说过一阵带过来吧。我那时候就想，不能在这里看了。

　　刚好我有个亲戚，他就告诉我，把孩子带到上海复旦大学附属儿童医院。……（先）检查听力，做完之后，医生说你的孩子是没问题的，你到那边去做一个智力筛查。做了之后，医生说你这孩子智力跟不上，智力比普通儿童低。然后跟我说，明天早上有专家。第二天早上过去的时候，那个专家是很好的。他跟我们说，你这个孩子（那时候2岁2个月）怎么这么久了才带过来看。我说我们不是这么大了不会说话才带过来，我们1岁的时候就看过。他说你要不就到广州去找邹小兵教授。

　　（我）打电话到门诊挂号，那时候是国庆刚过嘛，他说你要到过年的时候才能看得到。我说不行啊，挂号的人就跟我说，前年中山三院刚好办了一个特诊部，他说你打电话到那里去问一下。也算很幸运啊，我有一个电话就打通了，然后就预约了。过一个星期再到广州那边去看。邹小兵教授就说，你这个是自闭症儿童嘛，这才真正确诊。

　　——L先生（5101-24）

　　

　　对于很多患自闭症的孩子以及他们的家长来说，他们的看病经历都在不断地重复着同样的故事，似乎这是命中注定的磨难。很多时间白白地浪费在四处求医的过程中，到了确诊之日，相伴相随而来的信息却是已经在某种程度上被耽误了。

　　

　　我的孩子2岁不到，就觉得他怪怪的，于是就带他去看病。最早看的是广州市儿童医院，说他是精神发育迟缓，语言障碍。我怕他是智障，就又带他跑到长沙，但是说这孩子智商各方面都正常。

　　到了今年的7月份吧，也看了些资料，我就是觉得自己这孩子的情况跟自闭症的症状很像，又带他去长沙，找到李雪荣看。她说我的孩子99%是自闭症。她说她也很同情我的孩子，给耽误了3、4年。医学界有很多人在这方面还是不专业，我们在广州市儿童医院看了3年，就没有人给我诊断是自闭症，也没有人叫我去中山三院。李医生说，真的，如果你3年前来找我，可能你的孩子都好了，至少不会像现在这么糟。

　　——H女士（1110-14）

　　

　　面对这一切，家长们只有将苦果和着泪水吞下，自己默默地承担起所有的责任。当然，也有很多的案例表明，因为家人不具备医疗常识而耽误了患者及时治疗的。

　　

　　我女儿大三的时候得的病（双向情感障碍），当时也不知道，觉得也不严重，没有去好好地看病，还是坚持毕业了。还是没有这种知识。她是1991年得的病，到1995年才第一次去住院治疗，住了3个月。

　　——P先生（1111-16）

　　

　　我女儿是1992得的病，得病以后一年，我们都不懂。就看她老洗手什么的，但是我们不懂，也没有去看。后来实在不行了，才去看，一看说是精神分裂症。

　　——W大妈（1110-18）

　　

　　如何向人民大众普及如何发现残障疾患的知识以及及时采取相应的医疗、康复知识，看来是非常重要的。如果家长具备一些必要的相关知识，情况就会好得多。

　　

　　医疗知识对于我们来说真的很有必要。我儿子是自闭症，今年19岁。当时他2岁多的时候，我发现他不理人，医院诊断说是耳聋。当时还没有什么关于自闭症的知识，也没有专门的医疗机构去诊断这个。因为我是学医的，就自己看资料，国内外的资料，觉得他是自闭症。其实也没有机构给他诊断过，就是我自己给孩子确诊了。5、6岁的时候就开始带他来学校训练。如果不是这样，我儿子现在的情况会更糟。

　　——C女士（1110-10）

　　

　　当残疾人罹患一般的疾病去医院看病时，也会惹来麻烦。客观上是因为医疗资源的紧缺，主观上则是医务工作者对残疾人生理与心理的特点缺乏了解，他们处理问题缺乏应有的耐心，致使残疾人的医疗服务需求无法得到满足。

　　

　　就是在这个保健院，我（的孩子）在这里训练，他生病了就在这里看病、打针。发高烧嘛，去验血，他就不配合，验血一定要强迫他，我和他爸爸，按十几分钟按不住他，都扎不上他这个手指。那个医生都不理解，我说他是自闭症，他说，“什么自闭症，我从来都没见过这么头痛的孩子”。……哎呀，我和他爸爸满头大汗，然后那个医生还挺生气，就不想验了。那你说我们生病了，不验血也不行啊。打针更是，打针几个人按住，打了针，又滚针了。滚了几次，那个护士说，“哎呀，不要打了”，她说他应该没有生命危险了，打了一半的药水就不打了。你看，这个怎么办？我们都知道，那个药水打完了对他才好啊，而且你打一半你应该就开一半的药水啊，这些是最现实的啊。有时候我们就说，等以后再长大一些，病也看不了了，就自生自灭了。

　　——Z女士（4010-28）

　　

　　综上所述，在“医疗服务与救助”方面，残疾人面临的是一个困难多多的尴尬局面，服务需求和服务供给之间被撕开了一个大大的缺口。从相关的社会脉络看，有经济能力的问题，但更应该关注的似乎是公共服务供给不足的问题，这涉及到我们的政府乃至全社会如何对待残疾人这一弱势群体的问题。

　　

　　2．康复训练与服务

　　调查数据表明：“有康复训练与服务需求的”——31.54%，“曾接受过康复训练与服务的”——28.84%，[7]两者的差距是22.02%。如果以“有医疗服务与救助需求的”为100%，服务需求和服务供给之间的缺口为69.8%。

　　说到底，满足康复训练和服务需求还是要有经济能力来支撑。但是，这对残疾人及其家庭来说，实在是有困难。这在第一章中已有详述。转而向政府求助，相关的社会保障和社会福利项目限制太多，很多残疾人还是得不到。

　　

　　我家是4口人，光（看）吃饭的话，是超过低保了。可是我有一个残疾孩子，他的花销是正常人的好几倍。可你一天花1000块他都不管你的。……如果说她可以办到低保证，在这个康复学校，就可以交200块，不管你一个月做多少次。但现在没有，就办不了。

　　——O女士（1110-01）

　　

　　为了满足残疾儿童及青少年接受教育的需要，广东省近年来开办了各类康复训练机构和特殊教育学校，并制定了“随班就读”政策为学龄阶段的残疾人提供了在普通学校接受教育的机会。但是，在调查中发现，在现阶段的残疾儿童教育中，还存在着很多问题：

　　其一，康复训练机构数量不足。《广东省第二次残疾人抽样调查数据公报（第二号）》[8]提供了一个数字，即以“5公里以内”为“距离最近”的衡量标准，但在这样的范围内，有“特殊教育学校（班）”的社区只占31.58%。且不说“5公里”，亦即10华里的距离，对残疾人来说，是一段多么艰难的路程。然而即便如此，也仍然有多于三分之二的社区没有这个“福分”。

　　在调查中发现，目前能够为残疾儿童提供康复训练的机构数量还是太少。

　　

　　现在需要多一些的机构，训练小孩康复，这里老师说最好是3岁之前来，还说我这个小孩如果2岁半之前检查出来，我们就来了，那就更好了。

　　——Z先生（4101-09）

　　

　　如果希望进一个教育培训质量较高的机构，往往需要很长的排队轮候。这就有可能错过最佳干预期，影响孩子的康复训练效果。

　　

　　我们一开始不是在这里。开始找的是另一家，因为这里要排队嘛，要等候，因为很多小孩等着要在这里训练。这里收费低，训练效果也不错，就有很多人来这里。我们就只能先在别的机构训练了3个月，完了这边通知我们，排到我们啦，我们就过来了。

　　——L女士（1110-13）

　　

　　在青岛排队大概要一年半，我去年也报名了，一年半啊。我是排了一年就排上了，后来考虑了几天，打电话回绝了，说还是没办法过去，我们还是在这边读罢。而且在这边进步看得见，到那边去，你适应一个新环境起码要1个月，等一下孩子怕耽误太多了。所以我在这边训练得可以了，我就不想去了。但是青岛还是好，大家都想去。

　　——L先生（5101-24）

　　

　　其二，康复训练机构质量参差不齐。目前在广东省，除了残联主办的康复机构外，还有很多民办的康复机构。但是，在这些机构中，有一些并不能为残疾人提供合乎标准的康复服务。这种良莠不齐的状态，对信息不灵的残疾人家庭作选择时增添了麻烦。更重要的是，如果残疾儿童接受的训练或治疗并不合适，就有可能对他的康复毫无效果甚至起相反作用。这不但会影响到这个孩子的一生，还会毁灭一个家庭的幸福。

　　

　　我觉得现在机构要规范一点，比如说这里还可以啊，然后现在外面好多机构都是不行的。我们汕头那边有机构的，我没有去过，但是我们这里有老乡在那边训练过2年多，都没有语言，到这边几个月就有语言了。（那边的）老师的素质、水平都不行。

　　——L先生（5011-25）

　　

　　更为遗憾的是，有的残疾孩子因为种种原因，主要还是学校的教学理念和方法上有问题，居然连特殊学校都进不了。

　　

　　你像我的小孩，属于比较严重的，他有时候不太能控制自己的情绪，精力又比较旺盛。就很难搞，连特殊学校都不收这样严重自闭症的孩子，他们不收的。所以我对政府的公办机构很失望，我的孩子根本上不了学，没地方去。

　　——Z女士（1110-08）

　　

　　对于重度残疾人，当前，较为合适的从事托管照顾服务的机构甚少。残疾老人的院舍服务主要是利用普通的养老机构。在调查中发现，这些托管机构毫无专业性可言，甚至不能提供最基本的生活照顾。这样的机构仅仅是一个栖身之地，基本上失去了托管照顾的意义。

　　

　　我们住的这个怡老院是村里新给建的，把五保户给集中起来。我70岁了，我妈妈93岁，她是老年痴呆，也不能动。我们这儿五保户的待遇是民政部门供给口粮大米，每人60块钱买菜，100块钱零花。但是菜要自己去买，还挺远的，还要给我妈做饭、喂饭。要是有一天我也不能动了，就不知道该怎么办了，可能就只能等死了。

　　——L先生（1101-41）

　　

　　因为残疾人服务机构的不足，没有劳动能力的残疾人成年以后，可以说是无处可去，这成为残疾人家庭担忧的一大问题。于是，残疾孩子的家长都在考虑另辟蹊径。有的家长首先想到要尽可能地存钱，使残疾孩子在自己百年之后生活来源不至于断绝。但是，光有钱还是不能解决服务照料的问题，所以发展托养机构还是很重要的。

　　

　　我那个小孩我现在就头痛他以后怎么办，没有出路，也没有人带。现在我跟他爸爸商量，现在我要和他爸爸一起挣钱嘛，能挣一点钱多挣一点钱，为他以后也着想。找人带，找什么样的人带，说实在不行就找个民工，最起码他们有力气。不然他现在跑走了，我追都追不上，民工起码能看住他。但是他们又什么都不懂，你说怎么办？不知道找什么样的人带，也没有地方去。

　　——Z女士（4010-28）

　　

　　这孩子以后呢，我们想的最主要的方法就是以她的名字开户，给她存钱，我们两个人去世之后供她生活啊、养老啊这些问题。但是还是很希望有那种托管的机构，可以照看她。这不光是一个经济的问题，是能够看管这个孩子，比如说在躁狂期的时候能够有人看着她，别让她出去乱走这样，不然有多少钱，没人照顾也还是不行。

　　——P先生（1111-16）

　　

　　在同一家自闭症儿童康复训练机构中，几个家长为孩子今后的生活担忧，考虑自己建立托养机构：

　　

　　我们的孩子以后大了就不能在这个学校里了，到时候怎么办？我们就想，以后我们就合着在这个学校旁边买几套房子，让孩子住进去，请这里的老师去带他们，照顾他们，这样我们也放心，孩子也有地方去了。

　　——L女士等（0101-01）

　　

　　有的家长则是“三十六计，走为上计”，居然试图以移民出国的方式来逃脱困境。但是，即便这也是一条路，但还得首先有足够的经济实力，这恐怕是大多数残疾人想都不敢想的事情。

　　

　　现在外国这个自闭症的机构很多，我们就有在考虑啦，如果能力允许的话，我们将来考虑移民。因为你国内的话，现在基本上不可能做到那样的。我们现在最怕最怕的，是大人生病。我要是不小心得了一个绝症，小孩怎么办？最怕就是这个，没有个地方能够照顾孩子。你留下再多钱你没人照顾也没用啊。

　　——L先生（5101-24）

　　

　　在“康复训练与服务”方面，需求和供给仍不配套，其间的缺口成为一部分残疾人难以逾越的沟堑。要探究其原因，仍然是经济能力的差异，仍然是公共服务的匮乏。归根结底，还是我们的政府乃至全社会对残疾人关注的力度仍然没有达到其应有的高度。

　　

　　3．辅助器具的配备与服务

　　调查数据表明：“有辅助器具需求的”——36.68%，“辅助器具的配备与服务的”——7.06%，[9]两者的差距是29.62%。如果以“有医疗服务与救助需求的”为100%，服务需求和服务供给之间的缺口为80.8%。

　　辅助器具的配备与服务不尽人意，其主要障碍应该还是经济上的原因，残疾人家庭实在是负担不起：

　　

　　我那小孩出生的时候缺氧，就造成现在还不会走路，……要做矫形鞋，一双就要1200块，两三个月就要换一次的。

　　——O女士（1110-01）

　　

　　我们没有工作，买助听器就比较困难一点，既然没有工作就是父母出的，我们也不好向父母拿钱。有一些农村的就很困难的，就没有办法买助听器，一年有的时候，用不了很久的，每几年都要换一次。

　　——J先生（3111-48）

　　

　　还有很多基本的公共服务，譬如道路设施、公共交通，并没有考虑到残疾人的特殊需要，因此，残疾人士出行，可以说极不方便。在这方面，盲人有盲人的苦恼。

　　

　　盲道说了是给盲人专用的，但是10米盲道盲人都用不了9米半，都给了那些大树挡住了。你去投诉，会空出盲道三五天，然后又给什么东西堵上了。

　　还有过马路红绿灯的问题，正常人无所谓，看了什么都可以，但是我们眼睛不方便的，都不知道是绿的，还是红的，所以出了很多的车祸。出了车祸你索赔也是麻烦，因为可能不在斑马线上。你要到公安局去告的话也很难告，说你是违反交通（规则）的。

　　——G先生（3111-54）

　　

　　肢残人士肯定也有他们的不方便。“外面”的世界里，能够让他们扶一把、抓一下，借一借力的设施太少了。即使他们可以享有优惠政策，却也只能望洋兴叹。

　　

　　还有一个是（给残疾人用的）扶手，很多的交通设施，包括一些著名的图书馆，……很多的地方都没有方便肢残人那种无障碍通道，我看了北京奥运会很羡慕了，无障碍通道，公共汽车，什么设施都有的。

　　——R先生（3111-50）

　　

　　基本上都是用两个拐杖。轮椅也不方便，商场都是有楼层的。有的市场（地上）很多水，打滑啊，我们进市场买菜都不敢。

　　——L先生（3111-44）

　　

　　我是小儿麻痹，二级残疾，……像我这种残疾的人，要架双拐，那种公交车根本就上不去，也根本挤不动。

　　——Z女士（1110-27）

　　

　　在“辅助器具的配备与服务”方面，现有的问题可能更大。然而，对于很多残疾人来说，有没有辅具与相关的服务对他们来说是至关重要的。如果有了辅具与相关的服务，他们在生理功能上，在生活自理能力方面就可以相当地接近健全人；如果没有辅具与相关服务，他们面临的生理和能力的障碍则无法克服。我们的政府乃至全社会可能对此尚未能有深刻的认识。

　　

　　三．广东省残疾人事业政府资金的投入状况

　　

　　残疾人事业的发展，在一定程度上是要依靠公共财政投入的。从省财政厅获得的数据表明，2006—2008年省级财政投入的残疾人事业经费投入合计4.64亿元。其中：残联的一般性预算经费安排了0.50亿元；另外，从残疾人康复专项拨款1.47万元（在一般性预算安排中，也有每人每年1元的康复经费，合计3700万元）；在残疾人就业、培训、扶贫等方面，安排了2.67亿元。[10]

　　据省财政厅工作人员介绍，残疾人事业经费来源是这样构成的：“一个是一般性财政预算，一个是福利彩票公益金（福利彩票公益金的20%用于残疾人事业），还有一个是残疾人就业保障金，这三块是最大的”。“具体的使用方向是，一般性预算和福利彩票公益金这两块主要用于残疾人的康复，就业保障金主要是投向残疾人的就业、培训、扶贫，还包括危房改造、残疾人生活补助，金额比较少”。[11]

　　根据广州市提供的2006—2008年残疾人事业资金安排的数据，3年中安排一般一般性财政预算和政府基金共18.05亿元，其中残联安排6.10亿元，教育部门安排1.42亿元，卫生部门安排0.74亿元，劳动部门安排7.70亿元，另外还有福利彩票提供了0.75亿元，上级专移支付1.34亿元。广州市对残疾人事业的资金投入还是比较可观的。[12]

　　根据韶关市提供的2006—2008年残疾人事业资金安排的数据，3年中安排一般性财政预算和政府基金共666万元。与广州想比，差距就很大了，这当然也是因为经济发展水平所限。[13]

　　综上所述，虽然近年来广东省在残疾人事业方面的资金投入有所增加，但与残疾人事业发展的要求还有一定的距离，尤其对省内欠发达地区的转移支付力度是不够的。2006—2008年3年中，省级财政对残疾人事业的经费投入合计4.64亿元，仅相当于2008年一年省级财政总收入1913.51亿元的0.24%；残联的一般性预算经费安排了0.50亿元，还不到2008年一年省级财政总收入1913.51亿元的0.03%。然而，广东省残疾人占总人数的比重则为5.86%。考虑到近年来广东省财政年年增收，年年盈余，因此可以说对残疾人事业的投入未免过于吝啬。这恐怕也是广东省残疾人的基本需求与服务提供之间存在很大差距的主要原因之一。

　　

　　本章小结

　　

　　这一章，主要是描述和分析了广东省残疾人服务机构，包括相关的社会组织和社区组织的基本状况，基本的研究结论如下：

　　1．2006年第二次全国残疾人抽样调查结果显示：在全国的残疾人服务与社会需求之间都存在着明显距离的大格局下，广东省的基本状况自然也不能例外。在“医疗服务与救助”方面，需求和供给之间的缺口是61.1%；在“康复训练与服务”方面，需求和供给之间的缺口为69.8%；在“辅助器具”方面，需求和供给之间的缺口为80.8%。

　　2．概括本章的定量和定性分析的结果，可以看到，造成上述需求与供给之间差距的主要原因有二：其一，是残疾人本身的经济能力实在有限，这使他们的合理需求不能转化为有效需求；其二，是政府乃至全社会对残疾人提供相关公共服务的力度太小、资源太少，财政投入过于吝啬。因此，残疾人面临的必然是是市场和政府同时失灵的局面。

　　3．但是，从宏观的角度，在更广阔的时空条件下来看待这个问题，广东省残疾人服务机构近年来的发展，尤其是在2006年第二次全国残疾人抽样调查以后，是有长足的进步的。其中尤以广州市的发展态势更为喜人。

　　4．广东省的社会办残疾人服务机构近年的发展势头甚好，但是实力不足。主要原因可能是，除了服务收费以外，本来还可以在政府补贴和社会捐赠方面左右逢源的非营利组织，现实中却很少得到政府和社会的支助，于是陷入单靠服务收费（达九成以上）维持生存的尴尬局面。

　　5．广东省的社区办残疾人服务机构近年来发展势头也不错，但是极不平衡。大城市，譬如，广州与深圳发展的非常好，其他地区就会差一点，仅从经费看，差距达到5—10倍，而农村地区则问题更多。

　　从以上5点结论中我们可以看到，广东省的残疾人服务已经走出了关键的第一步，为今后创立更为理想的残疾人社会服务体系打下了一定的基础，提供了宝贵的经验。

　　

　　[1] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报（第二号）》，广东省残联网站（http://www.gddpf.org.cn）2007年8月6日。

　　[2] 虽然本课题的机构问卷调查主要针对为自闭症患者和智力残障者服务的社会办服务机构，但是上述两类机构在社会办机构中占据了相当大的份额，兴办的时间也比较长，因此仍然具有典型意义。

　　[3] 《2008年广东省残疾人事业统计分析报告》，中国残疾人联合会网站（http://www.cdpf.org.cn）2009年4月29日）

　　[4] 符大伟著，《建设中国特色残疾人公共服务体系和社会保障体系》，广州，《残疾人研究》2008年第4期。

　　[5] 《中国发布第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》，中央政府门户网站（http://www.gov.cn）2007年5月28日。

　　[6] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报（第二号）》，广东省残联网站（http://www.gddpf.org.cn）2007年8月6日。

　　[7] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报（第二号）》，广东省残联网站（http://www.gddpf.org.cn）2007年8月6日。

　　[8] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报（第二号）》，广东省残联网站（http://www.gddpf.org.cn）2007年8月6日。

　　[9] 《广东省第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报（第二号）》，广东省残联网站（http://www.gddpf.org.cn）2007年8月6日。

　　[10] 以上数字由广东省财政厅提供。

　　[11] 引自课题组对广东省财政厅工作人员的访谈记录。

　　[12] 以上数字由广州市财政局提供。

　　[13] 以上数字有韶关市财政局提供。