近日，在武汉儿童医院血液内科的病房里，路过的人们可以看到这样场景：一个6岁的小男孩，踩在小板凳上往病房里一动不动地张望。

医护人员和病友们都对这位小男孩特别和善，甚至钦佩，因为他刚刚救了自己的哥哥。

范可尼贫血是一种罕见病，这样千万分之一的几率被9岁的小杰碰上。干细胞移植是唯一生存下来的希望，全家只有6岁的弟弟小志相匹配。为了哥哥康复，平时就大大咧咧的小志一点都没有犹豫，勇敢捐出自己的干细胞。4小时采干过程，他不哭不闹，因为“哥哥，我的血可以救你”。

这个普通又艰辛的家庭，来自武汉新洲农村，小兄弟俩的爸爸在武汉城区打工做厨师，一个月三四千元的收入不仅要供养几口人，还要支撑哥哥这些年的医药费。

2013年，5岁的哥哥小杰因为每天频繁在家流鼻血，全身无力，在武汉儿童医院接受治疗。医院一检查，小杰的血小板、红血球数量低得厉害，危及生命。结合孩子的各项临床表现，经过全家基因筛查、医生确定小杰得的是罕见的先天性骨髓再生障碍性疾病“范可尼贫血”，发病率仅万分之一。因为此疾病为先天性染色体异常导致的骨髓造血功能衰竭，孩子需要定期到医院接受治疗，而想要康复，唯一治疗办法是进行异基因造血干细胞移植。

2017年6月17日，小杰再次因为反复流鼻血，全身无力，高烧不退被紧急送往医院进行抢救，一度因为病情危重住进了重症监护室。这次危险的经历，让小杰的爸爸、妈妈下定决心给孩子进行干细胞移植。2017年7月初，小杰妈妈带着两个儿子和奶奶，在医院对面租下一间房子，孩子爸爸每周末休息就过来，全家人为了哥哥的康复齐心协力。

对于小杰这一家人来说，干细胞移植之路可谓困难重重。首先是要找到和小杰相匹配的造血干细胞。为此全家人都进行了匹配，但是爸妈均不适宜给小杰捐髓，弟弟小志也仅是半相合，并不是最优选择。如果到中华骨髓库寻找配型合适的供者，可能还需要数月的时间。“医生说，孩子的病情可能逐渐加重，维持治疗的效果也越来越差。虽然弟弟小志只有半相合，但是趁着还有康复的机会，我们都愿意冒一次险。”小杰的妈妈说道。

2017年8月15日，是兄弟俩干细胞移植的日子。没想到，平时淘气好动的弟弟，4个小时采干过程全程乖乖配合。采集造血干细胞需要在弟弟身上手臂和大腿上进行穿刺，大家都担心小志会吵闹，令人惊讶的是，平常连一分钟都不能乖乖坐着的弟弟，四个多小时一动不动，小杰妈妈说：“医生和爸爸说当时他们都感动了，爸爸说他自己想哭，忍住了，对儿子竖起了大拇指。”

在干细胞移植仓内度过了35个不眠之夜，妈妈和小杰终于在9月18日顺利出仓。小杰也成为湖北省内第一个成功接受造血干细胞移植的范可尼贫血患儿。当天，血液肿瘤科熊昊主任十分高兴：“以目前的检查结果来看，移植进小杰体内的造血干细胞已经存活，且并没有出现较重的排异现象和感染的情况，恢复状况比较理想。但这是并不代表造血干细胞移植成功了，还要顺利的挺过接下来的半年时间。”

品牌学生托管开拓者晋级教育在此呼吁广大网友，关注小杰，关注那些在我们不知道的地方正在受病痛折磨的孩子们，他们本来应该如窦昆老师所讲正是自由绽放的年纪，却因为病痛只能待在病房。