让中国社会正常起来——在“心智障碍者社会福利与服务”公益论坛上的发言


  我讲四个问题:第一,要使中国残疾人回归到中国主流社会中来。在这个方面,中国社会现在仍然是个不正常的社会,刚才很多发言都讲到“社会残疾”的问题。我们现在把残疾人从正常人中划分出去,是有问题的。从社会学、社会心理学的视角看问题,我们自诩为“正常人”,把残疾人看成是“不正常的人”,这不是残疾人不正常,而是这样看的人自己不正常。在一个社会里,肯定有很多人会遭遇各种各样的障碍,我们说的残疾只是这很多很多障碍里的一种类型。一个社会有残疾人是正常的,哪个社会没有残疾人?残疾人的存在本身是正常的,如果把这说成“不正常”,那是这个社会不正常,这个社会里的人看这个问题不正常。所以,我说,我们要使社会福利,使残疾人事业发展起来,中国可能需要一个文明的启蒙。

  现在我们的工作老是做窗口,政府最愿意做窗口。什么是窗口?计划经济时期中国是笼罩在铁幕之下的。后来,我们做一个窗口,让老外可以往里看看。把最好的东西都放在这个窗口上,希望人家说中国很好。后来。这就成为政府工作的一个潜规则。一直到现在,都是乐意做窗口。我们其实要全局地、整体地做残疾人事业。我最近和广东省残联合作做了一个研究,广东省残疾人社会服务体系研究。在做的过程中,我发现关于残疾人的定义,我们《残疾人保障法》里下的定义,与《残疾人权利国际公约》里下的定义是有差别的。我们定义似乎很中立、很技术化,但国际公约中的定义是含有明显的价值判断的,强调了残疾人问题的社会原因。其实“残疾”这个词也许已经过时了。80年代,我们丢弃了中国流传了几千年的“残废”一词,改为“残疾”,这时一个进步。现在我们应该再次与时俱进,把“残疾”丢给改革开放前30年,从今往后,我们应该用“身心障碍”这个国际上通用的词。但是,我们也应该充分了解,身心障碍,其实是社会有意无意对这个社会群体设置的障碍,这时国际公约所强调的。中国社会需要一个文明的启蒙。我们今天来开这个会议,希望成为一个转折点,我们大家一起来努力。

  第二,今天会特别有人气,有政府、有残联、有社会组织、有学术理论界,我们济济一堂,在一起开会。这样的机会很难得,尤其是到了下面就很难。在地方上,政府和残联有“梁子”,社会组织跟地方政府、跟地方残联之间也有“梁子”,莫名其妙不合作的东西多多。把残疾人事业做起来要有真心合作,中国行政体制改革把精力放在“大部制”上是有问题的。有政府的职责分工就有边界,有边界就会有重合的地方,除非国务院就一个部,要不然,就解决不了这些问题。在这方面,中国的文章应该做在政府部门之间合作。今天民政部社会福利与慈善促进司的王司长,王处长都是非常有诚意合作的,残联的吕主席也是非常有诚意合作的,我们大家在一起来进一步深化我们的合作,一定把这个事情做好。

  第三个是整体规划。我也接触了很多地方残联,站在它们的角度讲,我个人觉得需要更积极一点。因为残疾人事业很复杂,我进去了以后才知道,残疾的种类有七种,每种又要分成四级,每一级还分成很多很具体的小类。这么复杂的实情,我们的政府机构,王处长的老年与残疾人事业处,除了他抓全面,还有两个人,一个人管老年,一个人管残疾。政府要去管理,要去履行政府的责任,没有人手是不行的。所以,残联还是要积极地参与到这个管理中去。不是说这是政府的事,政府去干,我个人觉得这样有点消极。如果说政府部门,现在民政部门比较积极干这件事,但涉及到卫生部门、教育部门、劳动部门……这时怎么办?他们不干,我也不管。现在,卫生部门给我们的信息是对老百姓非常不利的。最近有一个决定,就是药费要减,人工费用要涨,这意味着“看病贵”的问题解决无望。以前拿药费支付人工费,现在是堂而皇之地收人工费,这样的医改,有关部门想的问题跟老百姓的愿望差得太远了。所以,一是残联要积极一点,维护残疾人的利益,政府不管的事,残联要管,有时候可能还得直接提供服务。二是在残疾人事业方面,需要一个整体规划。我们可以几家联合起来,做一个比较大的发展规划。

  最后一个问题是机构服务和社区服务的问题,我是这样想,我创造了一个理论,从机构化到社区化,也就是“非机构化”的“三步曲”。我们今天讲的服务应该是专业化的服务,一项事业刚开始的时候一定是缺乏专业人员的,所以最初的发展一定是机构化的,要靠专业人员大家抱团来发展这项事业。第二步,专业人员越来越多,在为机构服务的同时,还有余力为周边的社区服务。第三阶段是专业人员足够多了,这时候才能真正考虑社区化。社区化,一定是在专业指导下的社区化,不是把事情一下子都推到社区去。残疾人事业也好,社区服务支持下的居家养老也好,如果没有专业支持,也发展不起来。现在我们的社区服务和社区建设就面临这样的困境,很可能被行政化吞噬。