ALS冰桶挑战公益活动在全球社交网络如火如荼的进行着。这场以公益和慈善为起点的网络运动得到了全民的关注和响应。截至8月20日下午，新浪微博关于#冰桶挑战#的热门话题阅读量已超过7.2亿人次，参与讨论人次超80万。

科技界大佬、影视文体明星、金融巨头、微博大V都纷纷响应，相当一部分玩家上传的落水湿身图片或视频中，却对ALS关爱倡议只字未提。渐冻人症患者的心声是否已被社交网络的喧嚣所淹没？

渐冻人症患者预期寿命一般为3-5年，大约20%的患者存活超过了这个范围，仅有5%的患者存活超过了20年，比如大家熟知的，著名物理学家霍金就已经与渐冻人症斗争超过40年。在我国约有20万渐冻人患者，但实际远不止这个数量。

世界上已知罕见病统计近7000种，在中国有上百种常见的有几十种。罕见病患者组织为患者和各界提供交流合作平台，倡导社会对罕见病的了解和关注，推进相关政策出台，与ALS相关的就有中华融化渐冻人联合会。

在中国，市场上的130种罕见病药物全部需要进口，有57种进入医保，可全额报销的药物仅有10种。同时，对于渐冻人症患者而言也是如此，目前暂时没有有效药物，一些早期治疗的药物如“利鲁唑”也没用列入医保范围，每月4000元的费用还需患者自行负担。另外，关于罕见病药物的研发指引和政策制定都不够成熟。

因此，公众在关注和参与#冰桶挑战#的同时，应对ALS和其他罕见病有更深入的了解，而不仅仅是一场社交网络游戏！