你不是一个人在“挨”


  为癌症病人及其幸存者创建社交网站已经并不是什么新鲜事,比如“知癌社区(KnowCancer Community)”。刚刚上线的社交网站“我有癌症(I HAD CANCER)”,目标是帮助癌症患者消解因治病而被隔离的孤独感,与“知癌社区”不同的是,它强调对癌症患者关怀的社会参与,而不是仅仅只有患者才可以进入。在这个地方,你可以分享和阅读他人真实的故事经历,鼓舞生命的斗志,并与人沟通。这是一个能够提供足够信息和资源,并能指引你前进的地方。

  麻省理工《科技创业》中文版此前对此类新闻有过相关报道,“病患社交网站”如像我一样的病人(PatientsLikeMe),让患者帮助患者提高生活质量。通过病患社交网,患者可以找到与自己病情类似的成员,并实行信息共享。癌症患者社交网站,在一定程度上看,是病患社交网站细化后的成果。“我有癌症”强调人们的参与作用对于治疗癌症的重要,它将注册会员分为三种类型,分别是癌病患者(Fighter)、幸存者(Survivor)和支持者(Supporter)。所有人都可以参与其间,而不仅仅是患者。

 

      

 

  “我有癌症”强调对癌症患者关怀的社会参与,将会员分为患者、幸存者和支持者。

  来源:I HAD CANCER

  这个网站是如何一步步发展而来的呢? 2009年,在被确诊为何杰金氏淋巴癌(Hodgkin’s Lymphoma)后,杜鲁·奥拉诺夫(Drew Olanoff)将他的个人经历创建为一个网页,向那些被癌症困扰的人群提供沟通、支持和充满希望的改变。奥拉诺夫的理念被延伸到“我有癌症”。

  网站创始人梅里特·洛佩兹(Mailet Lopez),是一位乳腺癌的幸存者,此前,她以博客的形式书写自己的心路历程,她博客的名字就叫“我有癌症”。直到现在,这个博客发展为一个成熟的社区支持站点,在这里,幸存者和家属们能够分享他们的癌症故事,并帮助其他有着相似病症的人。

  在这个网站上,人们可以创建个人页面,讲述其故事经历,并区分其癌症类型。并能用地点、癌症类型、确诊时间、年龄或者性别查找成员。这个站点以一个问答讨论版块为特色,它们是面向所有公众(包括患者、幸存者和支持者)的部分。一旦你在上面找到与你病症相似的成员,你可以联系并邀请他们加入你的“圈子”,在得到他们同意之后,你们便能够分享更多私人的信息。它像Facebook一样相互关注对方,而不是Google+的单向关注(尽管它们有着相似的“圈子”概念)。

  “我有癌症”发现并重视社交的力量,在其官网上,它写道:“对于抗癌患者来说,分享你的过程,与人沟通并建立一个支撑平台。你并不是一个人在抗争。每年都有超过一百万的癌症患者确诊,与他们分享并不断学习。对于幸存者来说,分享你的个人经历、治疗方法和治疗过程。鼓舞那些正在病患之途的人们,让这场战斗变得不那么可怕,增加你与病人经历的相似感。对于病人支持者来说,分享你的故事和不同的看问题的视角,不论你是一个亲属、朋友,或是幸存者,尽管你自己并不与癌症病魔作斗争,但你扮演着一个极为重要的角色。”

  两年前,奥拉诺夫说,“我再也不知道社交媒体意味着什么,我并不认为别人也知道。我常常觉得,失去的那部分恰恰是‘社会’这部分,人性的因素是它所严重匮乏的。”奥拉诺夫语气里的绝望和无助,促使他身体力行,为这个社会做出改变。两年后,一切正在改变。