目前，网络上的名人评选一个又一个，先是2010年感动中国人物，现在有是2010年十大正义人物评选，也许还应该搞一个2010年十大争议人物。当然，如果有人搞一个2010年十大负面人物，兴许我还可以参与一下。

    虽然，我不认为，感动和正义应该靠网络评选，因为每个人都有自己的标准，不能把自己的感受强加给别人，我也会拒绝别人这样对待我的，但是，从网络上，我还是看到了一件又一件令我感动的小人物的琐事。先是有人自制ICU给自己的孩子维持生命，接着，我有看到《京华时报》报道（http://news.sohu.com/20110105/n278677350.shtml），“在协和医院住院部皮肤科病房，14岁的张文泰两眼无神，头部、肚子、腿部等多处，由于皮肤溃烂留下了多个结痂。自2009年3月起，他已经持续高烧一年多，在甘肃多地就医无效后，辗转到北京治疗。为了省饭钱，张文泰的爷爷奶奶背着10斤“炒面”做口粮，进京替孙求医。昨天，协和医院医生称，小文泰的病情很复杂，有待确诊。2009年3月的一天，因车祸成为“植物人”的父亲因病重刚走，病魔突然降临到小文泰身上。那一天，他突发高烧，体温达到40多摄氏度，乡村医生为他治疗一周后，劝他到县医院医治。县医院诊断文泰由高烧引发急性阑尾炎和腹腔积水，做了阑尾切除术，住院多时但高烧未退。去年4月，小文泰被转到兰州军区总医院治疗。根据病历显示，入院时高烧39℃，腹部呈板结状肿胀。经过检查，兰州军区总医院发现，张文泰三分之一的大肠布满穿孔，且隔一段时间皮肤就会出现硬币大小的溃烂，并很难愈合，之后会留下一个小坑。昨天，协和医院住院部皮肤科左亚刚大夫说，文泰的病情目前仍表现为高烧，用激素治疗后可降至正常，但减量或停用后体温又恢复至39℃到40℃。先前遗留的溃烂疤痕仍未愈合。“病情很复杂，现在还不能确诊，入院时怀疑的恶性萎缩性丘疹病未找到证据支持，目前在等待病理检查结果，还需一周才能确诊。””。

    看到这个报道，我对于张同学及其家人的遭遇感到深深的同情和慰问。不过，客观地说，张同学的前景并不乐观。虽然，我没有看到他，但是从报道描述的情形看，张同学患的应该是一种免疫紊乱性疾病，原因不明，而且至今也没有诊断清楚。

    这并非是医院没有尽力和尽责，应该说，北京协和医院是目前中国皮肤疾病和免疫性疾病治疗最权威的机构，但是，免疫紊乱性疾病不仅原因复杂，而且表现也非常复杂，临床医生往往很难判断。例如，本例患者在县医院就当作了阑尾炎进行了治疗。这就是由于临床医生缺乏免疫学知识和判断造成的。当然，即使有免疫学的知识，要确切诊断免疫紊乱性疾病也是很难的。例如，本例疾病中，医生怀疑是恶性萎缩性丘疹病，该病又称为“Degos”病或致死性小肠皮肤综合征，是1941年由Kohlmeier首先报道的，其特征为特征性皮肤损害,严重致死的胃肠道、中枢神经系统病变。该病发病非常罕见，目前全球报道共计约200例患者,国内近十几年来共报道不足30例（恶性萎缩性丘疹病误诊为艾滋病一例分析并文献复习。Chinese general Practice。2010，13卷4A期1134页）。如果从目前张同学的情形看，有符合之处，比如肠穿孔而误诊为阑尾炎，以及皮疹等。但是，持续性高热和溃疡性病变主要分布在大肠与上述疾病的病变分布在小肠，不能吻合。如果考虑到高热和大肠病变，则应可以考虑更为常见的溃疡性结肠炎，但溃疡性结肠炎有时会有出现肠道病变后退热的表现。如果考虑到皮疹、高热和肠道病变，则可以考虑肠型白塞氏病。当然，也可以是其他免疫紊乱性疾病，比如克隆病等。所以，目前可能还不能清楚诊断。

    当然，一般临床医生也认可，病理学诊断可能会给一个确定的答案，但这个答案对于免疫学的研究人员以及患者来讲，可能并无实际意义。因为上述免疫紊乱性疾病的治疗，目前可以选择的只有糖皮质激素和其他类型的免疫抑制剂，或者丙种球蛋白，可能只是效果程度有所不同。其中，医生判断的恶性萎缩性丘疹病非常罕见，预后也最差，因为其对激素，甚至丙种球蛋白，等均没有很好的反应。虽经治疗但多数患者因肠穿孔、急性腹膜炎而死亡，三年生存率不足50%。例如，南京军区南京总医院曾经报道一例，“......复查消化道造影示患者小肠内出现多处穿孔,考虑为Degos病急性发作引起多发肠穿孔。患者考虑无治愈希望,随后出院。（Degos病误诊2例分析并文献复习。中国误诊学杂志。2010年第10卷第2期262页）”后面的结局也就不用再写了（这也是我做医生时，最不愿意面对的）。肠型白塞氏病则有使用柳氮磺胺吡啶、皮质激素以及免疫抑制剂治愈的报道。

   所以，免疫性疾病就是这样，不仅非常难以诊断，而且往往即使诊断清楚了，治疗也非常棘手。我在这里只有深深为张同学而祈祷，希望他的免疫系统可以通过自身的调节而恢复平衡，也希望张同学可以坚强，面对人生的挑战。

    当然，我虽然没有看到孩子，也不可能提供任何实质性的帮助，但是，我希望协和医院皮肤科的医生可以早日作出明确的诊断和找到有效的治疗方法。在诊断困难时，也可以采取尝试性的治疗。为了孩子，也一定要“不抛弃，不放弃”，千万不要再让“患者考虑无治愈希望,随后出院。”的事情发生了。

    让我们一起为张同学和他的家人祈福吧！（虽然，我不信“神”或“神医”，但我相信，也许奇迹就会出现。）

    北京大学免疫学系  王月丹  博士

    于学院路38号