据《东南快报》报道（http://health.sohu.com/20101213/n278259440.shtml），　昨日下午2时许，小剑锋在福州总院救护车的接护下，住进了神经外科ICU（重症监护室）。从昨日11时16分，本报记者得知小剑锋可以入院的那一刻起，到16时25分，记者发布医院的初步检查结果，本报微博现场直播小剑锋入院的全过程。在将近5个小时的直播中，数百万网友通过微博见证了这场生命接力。负责接诊小剑锋的魏医生称：“脊索瘤是先天性的恶性肿瘤，由于位置深、侵犯周围骨质、神经等重要结构，且与众多重要神经血管结构毗邻，手术很难全切除，加上放疗不明显，疗效使人失望，有数据称，该类患者，大约存活3-4 年，超过5年的生存率只有不到10%。 而小剑锋的脊索瘤是枕骨大孔区的脊索瘤，而且这个瘤又坚硬而紧黏，所以手术难度特别大。”

      首先，我为小剑锋的父母和家人，感到感动和钦佩，为他们能够自制ICU给孩子治病的精神，感到敬仰，也对小剑锋的处境感到同情。特别是，提到他的家人为孩子捏皮球，我也给病人捏过，所以，一提起就有共同语言。不过，我认为，接诊的医生，应该更加有同情心，应该以人为本，应该安慰病人家属，而不要用一些不是很主流的数据来吓唬家属和公众。

      在这里，我们可以一起来看一下什么是脊索瘤。脊索瘤是一种罕见的骨肿瘤，起源于胚胎脊索残余形成，好发于脊柱中轴的两端，其中骶尾部占40%~50%，颅底部占35%~40%，临床主要表现为缓慢生长的无痛性包块。该肿瘤有局部侵袭性和易复发性，属低度恶性肿瘤，是一种少见的慢性进展的低度恶性肿瘤，占全部原发恶性肿瘤的3%～4%，居原发性恶性骨肿瘤第4位，早在1894年就有该病病例的报道。有约1/3起源于颅底部，其余可起源于脊柱，骶尾部或中线以外的位置，其中颅底脊索瘤占所有颅脑肿瘤发病率的0.1%～0.7%，发生于任何年龄，但以30～50岁最常见，多数报道认为男性较女性好发，比率约（1.5～2）∶1。由于肿瘤发展缓慢，开始时症状不典型，患者常延误就诊的最佳时机。

      与魏医生介绍的不同，目前，脊索瘤的治疗可以通过手术和化疗，而且，由于其进展缓慢，并不一定很快致命。目前报道的手术全切率为40%～50%，5年生存率在65%左右，平均生存时间在7年左右。由于颅底脊索瘤难以手术全切，术后复发率高。alMefty和Borba[14]报道的一组病例，随访5年，平均复发时间为14.4个月；Tzortzidis等[18]报道74例10年无复发生存率为31%；因此术后常需要其他治疗，而放射治疗被认为是最
有效的术后辅助治疗方式，γ-刀、质子束放射（proton beam radiotherapy，PBRT）都取得一定的治疗效果。PBRT治疗由于具有布拉格峰效应的特性，放射效应集中于靶区，而穿过靶区后迅速衰减，对靶区周围组织影响很小，因而可以在局部给予较大的放射剂量，被认为是治疗颅底脊索瘤最有前途的选择，5年生存率为65%～75%，近年来有研究报道5年肿瘤控制率为46%～76%，而Igaki等报道的颅底脊索瘤PBRT后5年无瘤生存率达到42%；与质子相似，重型带电粒子包括碳、氖等粒子，也具有布拉格峰效应的特性，Takahashi等报道碳离子放射治疗颅底脊索瘤3年无复发生存率为70%，Schulz-Ertner等研究报导碳离子放射治疗，3年生存率为89%，肿瘤局部控制率为87%，对于颅底脊索瘤的治疗非常有效，优于以往任何放射治疗方式。脊索瘤是一种缓慢生长的肿瘤，通常认为对化疗药物不敏感。2002年意大利国家肿瘤研究所在1例骶尾部脊索瘤患者发现PDGF-β表达，给予其酪氨酸激酶抑制剂伊马替尼（imatinib mesylate），1个月后患者疼痛症状明显减轻，2个月和8个月MRI显示肿瘤轻度增大，但强化程度降低，提示其具有抗脊索瘤活性。（颅底脊索瘤的诊治进展。中国医学文摘耳鼻咽喉科学。NEWS AND REVIEWS/January 2010, Vol.25, No.1）

      当然，可能因为本例肿瘤的位置特殊，所以，医生才有比较悲观的看法，不过，可以试试放射疗法。毕竟，国内外，很多人认为，质子疗法和γ-刀都会比较有效，也有很多地方有这样的经验，可以去尝试一下。

      这件事也再次提醒每一位医生不要对病人的病情太悲观，特别是把这种悲观告诉家属，让他们痛苦。而这样的做法也让那些被医生宣布死刑而又不断生存的“奇迹”，总是一次又一次上演，这简直就是对于现代医学的羞辱。医生的说话以后应该更靠谱一些。

      如果，不谈医生的态度，我认为，小剑锋的家人实在是给我们做了一个榜样，他们是奇迹的创造者，让我们为他们而感动，也祝福他们能够创造奇迹，希望小剑峰能够早日康复。

      王月丹

      于学院路38号