简单的几个文字，描述着一种疾病的状态——进行性肌营养不良。

进行性肌营养不良症俗称“渐冰人症”，和因“冰桶挑战赛”而被大家熟知的“渐冻人症”有相似之处，患者会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力。

与“渐冻症”不同的是，进行性肌营养不良症是基因病变导致，患者群体主要为青少年。由于该病呈进行性加重，“希望孩子永远不要长大”成了许多患儿家长自私又无奈的愿望。

进行性肌营养不良

由于先天性基因缺陷，该病成为患儿与生俱来的潜在性疾病，早期症状不明显，初期仅仅是表现为独立行走晚于同龄儿童；会走后步后易跌倒、形态怪异、蹒跚摇摆。家长认为孩子腿软是缺钙，服点钙剂，未引起重视。有的家长重视，但未引起医生重视，尤其非专业医生对本病认识不深，未能把早期症状与进行性肌营养不良相联系，多诊断为佝偻病、软骨病等，造成延误治疗，长期以来患儿则渐渐不能走路，四肢活动不便严重时丧失自理能力。

进行性肌营养不良疗法

西医对于肌营养不良的治疗，有以下几种方法：

１．激素可以延缓肌细胞变性、改善肌力，但用在该病上并不能从根本上改变病程，且副作用大。

２．干细胞移植法，部分患者来院治疗时称在其它医院进行过此项手术，但术后并无改善。

３．基因治疗，基因疗法是对进行性肌营养不良治疗的展望，目前正处于探索阶段，尚未应用于临床。

中医疗法在目前的治疗方法中更被患者接受，治疗以调理肝、脾、肾为根本，辨证施治，恢复机体的代谢平衡,从而祛除机体内的种种隐患和病灶,最终达到了防病治病之目的。

我院在治疗上运用中医中药治疗肌萎缩，形成一个新的治疗体系——通窍舒肌复原汤，调理患者免疫功能，改善患者症状。

为使更多的患儿得到治疗机会，我院将开展对肌营养不良患者的救助活动，对经济困难的家庭进行部分治疗费用的减免，希望通过治疗和救助使更多的患儿病情可以得到缓解，让那些幼小心灵里的康复之梦多一点希望！