林夕阁公益:帮脊髓型肌萎缩症站长寻位网络营销老师
冬晨的一天
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一天24个小时,其中13个小时坐在床上,剩下的11个小时躺在床上。这就是范冬晨每天的生活。
早上9点醒来,冬晨会在妈妈的帮助下坐起来。吃完饭,冬晨就开始了一天学习和工作。一边自学PHP,一边给自己的网站做SEO。可是这些事情对于冬晨来说却困难重重。因为,冬晨只上过小学,对于代码,网络营销这些内容自学起来并不容易。另外,由于身体的原因,冬晨只能用一只手敲键盘。有时,还需要在一根棍子的帮助调整坐姿。可是,即便如此辛苦,冬晨白天基本上不躺下休息。因为,他不知道自己还有多少时间,想尽快学好后,可以帮助爸妈减轻家里的负担。还一个原因是,因为双手无力,躺下后无法自己坐起来。他也尽可能的不麻烦妈妈。晚上十点,结束了一天的学习和工作,就到了睡觉时间。
就这样,周而复始,日日如一,冬晨已记不得这样的日子过了有多少天了。
冬晨在自学PHP,因为严重脊椎侧弯,只能这样靠墙坐着,用一只手敲键盘。
温暖的晨阳
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1993年的一个冬天的早晨,河南农村一个男婴带着全家人的希望出生了。因为出生在早上,妈妈给儿子取了一个很温暖的名字"晨阳"。爸爸后来给小晨阳取了学名范东晨。
可是,这个温暖的,饱含母爱的小名却并没能给冬晨带来多少庇护。先天性的脊髓型肌萎缩让冬晨从小就辗转各大小医院。可是就算花光了家里的积蓄,并且还债台高筑,也没能治好冬晨的病,而是越来越严重。
命运的考验远没有结束,而是刚刚开始。比冬晨小四岁的妹妹范君艳也和冬晨一样,患有先天性的脊髓型肌萎缩。爸妈为了生一个健康的孩子,在2006年生了小妹妹范临恩。怎料,小妹妹也是先天性脊髓型肌萎缩。
2007年,冬晨的爸爸为了还孩子治病欠下的债,在北京的建筑工地打工。妈妈一个人实在照顾不了三个孩子,还有家里的农活要干。冬晨被人带到上海乞讨。在此期间,遇到了骗子,腿被弄断了。半年的流浪让冬晨尝尽了人世的辛酸。对于这段经历,冬晨以前从未对外人提及。他用了一个词来形容这段经历:刻骨铭心。
半年后,全家都到了上海,租了个十几平米的小屋。爸爸找了个搬家工的工作,妈妈在家照顾他们兄妹三人。那年冬天,最困难的时候,没有钱买菜,都是在菜市场捡别人扔的笋叶。
自强不息的一家人
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再大的困难也没能打倒这一家人。爸爸白天是搬家工人,晚上做保安,努力赚钱养家。妈妈精心照顾三个孩子,教孩子们积极面对生活。大妹妹虽然只上过小学,但在爱心老师的帮助下学英语。小妹妹没上过学,由妈妈教一些简单的文化知识。三个孩子都乐观,开朗,这一切都源于爸妈的无私付出和言传身教。
2009年末的时候,妈妈给冬晨买了一台电脑,希望冬晨能通过网络学习一门能养活自己的技能。于是,只上过小学的冬晨开始了艰难的自学。
2011年,冬晨接触到了分类信息网站。因为爸爸是搬家工人,于是,冬晨每天就在网上发搬家信息,终于,功夫不负有心人,在冬晨的努力下,他爸爸接到了第一笔搬家的生意。冬晨清楚的记得,那天爸爸帮别人搬完家回来,高兴得都哭了,说他真的很欣慰儿子可以在网络上挣到钱了,以后如果他不在了,儿子也可以养活自己。听到爸爸的话,冬晨在心里暗暗发誓,我通过自己的努力让爸爸、妈妈和妹妹们过上幸福的生活。
可是好景不长,没过多久,发搬家信息就没有用了。冬晨决定建个搬家网站。于是,便让妈妈买了两本书xhtml和Dreamweaver,开始了网站建设和自学之路。等学会了xhtml,css,cms之后,冬晨便自己动手建了个搬家网站。虽然网站很简陋,也不漂亮,但却是冬晨用一只手,一个代码一个代码敲出来的。网站做好了,冬晨又开始学习SEO。后来交钱参加了一个网络上的SEO培训班。可是没学多久,这个曾经在冬晨心目中无所不能的老师却带着所有学生的学费消失了。SEO没学会,网站排名也不好,所以搬家业务也接不到。
冬晨现在在自学PHP和SEO。冬晨非常渴望能在老师的指导下系统的学习SEO等网络营销知识。这样他就能尽快帮爸爸接到搬家的业务。
艰难的现状
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父亲:范富明,搬家工人,初中毕业。
母亲:王丽,在家照顾三个孩子,小学文化。
范冬晨,先天性的脊髓型肌萎缩,长期卧床导致脊椎严重变形,生活不能自理,20岁,小学文化。
妹妹:范君艳,先天性的脊髓型肌萎缩,长期卧床,脊椎变形,生活不能自理,17岁,小学文化。
妹妹:范临恩,先天性的脊髓型肌萎缩,长期卧床,生活不能自理,7岁学前儿童。
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一天24个小时,其中13个小时坐在床上,剩下的11个小时躺在床上。这就是范冬晨每天的生活。
早上9点醒来,冬晨会在妈妈的帮助下坐起来。吃完饭,冬晨就开始了一天学习和工作。一边自学PHP,一边给自己的网站做SEO。可是这些事情对于冬晨来说却困难重重。因为,冬晨只上过小学,对于代码,网络营销这些内容自学起来并不容易。另外,由于身体的原因,冬晨只能用一只手敲键盘。有时,还需要在一根棍子的帮助调整坐姿。可是,即便如此辛苦,冬晨白天基本上不躺下休息。因为,他不知道自己还有多少时间,想尽快学好后,可以帮助爸妈减轻家里的负担。还一个原因是,因为双手无力,躺下后无法自己坐起来。他也尽可能的不麻烦妈妈。晚上十点,结束了一天的学习和工作,就到了睡觉时间。
就这样,周而复始,日日如一,冬晨已记不得这样的日子过了有多少天了。
冬晨在自学PHP,因为严重脊椎侧弯,只能这样靠墙坐着,用一只手敲键盘。
温暖的晨阳
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1993年的一个冬天的早晨,河南农村一个男婴带着全家人的希望出生了。因为出生在早上,妈妈给儿子取了一个很温暖的名字"晨阳"。爸爸后来给小晨阳取了学名范东晨。
可是,这个温暖的,饱含母爱的小名却并没能给冬晨带来多少庇护。先天性的脊髓型肌萎缩让冬晨从小就辗转各大小医院。可是就算花光了家里的积蓄,并且还债台高筑,也没能治好冬晨的病,而是越来越严重。
命运的考验远没有结束,而是刚刚开始。比冬晨小四岁的妹妹范君艳也和冬晨一样,患有先天性的脊髓型肌萎缩。爸妈为了生一个健康的孩子,在2006年生了小妹妹范临恩。怎料,小妹妹也是先天性脊髓型肌萎缩。
2007年,冬晨的爸爸为了还孩子治病欠下的债,在北京的建筑工地打工。妈妈一个人实在照顾不了三个孩子,还有家里的农活要干。冬晨被人带到上海乞讨。在此期间,遇到了骗子,腿被弄断了。半年的流浪让冬晨尝尽了人世的辛酸。对于这段经历,冬晨以前从未对外人提及。他用了一个词来形容这段经历:刻骨铭心。
半年后,全家都到了上海,租了个十几平米的小屋。爸爸找了个搬家工的工作,妈妈在家照顾他们兄妹三人。那年冬天,最困难的时候,没有钱买菜,都是在菜市场捡别人扔的笋叶。
自强不息的一家人
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再大的困难也没能打倒这一家人。爸爸白天是搬家工人,晚上做保安,努力赚钱养家。妈妈精心照顾三个孩子,教孩子们积极面对生活。大妹妹虽然只上过小学,但在爱心老师的帮助下学英语。小妹妹没上过学,由妈妈教一些简单的文化知识。三个孩子都乐观,开朗,这一切都源于爸妈的无私付出和言传身教。
2009年末的时候,妈妈给冬晨买了一台电脑,希望冬晨能通过网络学习一门能养活自己的技能。于是,只上过小学的冬晨开始了艰难的自学。
2011年,冬晨接触到了分类信息网站。因为爸爸是搬家工人,于是,冬晨每天就在网上发搬家信息,终于,功夫不负有心人,在冬晨的努力下,他爸爸接到了第一笔搬家的生意。冬晨清楚的记得,那天爸爸帮别人搬完家回来,高兴得都哭了,说他真的很欣慰儿子可以在网络上挣到钱了,以后如果他不在了,儿子也可以养活自己。听到爸爸的话,冬晨在心里暗暗发誓,我通过自己的努力让爸爸、妈妈和妹妹们过上幸福的生活。
可是好景不长,没过多久,发搬家信息就没有用了。冬晨决定建个搬家网站。于是,便让妈妈买了两本书xhtml和Dreamweaver,开始了网站建设和自学之路。等学会了xhtml,css,cms之后,冬晨便自己动手建了个搬家网站。虽然网站很简陋,也不漂亮,但却是冬晨用一只手,一个代码一个代码敲出来的。网站做好了,冬晨又开始学习SEO。后来交钱参加了一个网络上的SEO培训班。可是没学多久,这个曾经在冬晨心目中无所不能的老师却带着所有学生的学费消失了。SEO没学会,网站排名也不好,所以搬家业务也接不到。
冬晨现在在自学PHP和SEO。冬晨非常渴望能在老师的指导下系统的学习SEO等网络营销知识。这样他就能尽快帮爸爸接到搬家的业务。
艰难的现状
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父亲:范富明,搬家工人,初中毕业。
母亲:王丽,在家照顾三个孩子,小学文化。
范冬晨,先天性的脊髓型肌萎缩,长期卧床导致脊椎严重变形,生活不能自理,20岁,小学文化。
妹妹:范君艳,先天性的脊髓型肌萎缩,长期卧床,脊椎变形,生活不能自理,17岁,小学文化。
妹妹:范临恩,先天性的脊髓型肌萎缩,长期卧床,生活不能自理,7岁学前儿童。
一家五口挤在一个15平米左右的单间里,没有窗户,放两张床后,基本上就没多少空间了。
厨房和厕所都是公用的。可想而知,公用厕所对于只能坐在床上的冬晨和他的两个妹妹来说是何等的不方便。全家就靠父亲一个人的收入生活。
渺茫的未来
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先天性的脊髓型肌萎缩是一种常染色体的隐性遗传疾病。一般群体发病率在1/6000~1/10000。可对冬晨三兄妹来说,却是100%。这种疾病目前尚无特异的有效治疗方法,只能依靠物理治疗及呼吸照护减少并发症之发生。并且这种疾病存活期一般都不长。一次普通的感冒对于冬晨和妹妹们来说,都是致命的。并且伴有严重的并发症,如:肺部感染及褥疮、营养不良、骨骼畸形、行动障碍等。
目前,兄妹三个都没有用药,没有进行治疗。这样的等待是一件多么令人无奈的事情。珍惜每一天,微笑面对生活的考验是这家人目前唯一能做的事情。
编者按:
虽然老天并不公平,除了疾病的折磨,更遭遇了欺骗和歧视。但冬晨却非常乐观和开朗。他告诉我,他要努力活下去,要用自己学到的知识,分担爸妈的辛苦。
我们呼吁:
如果您是在线网络营销相关领域培训机构的负责人,您可以给冬晨提供一些网络营销在线学习的帮助。
如果您是或者您认识脊髓型肌萎缩方面的医学专家,您可以给冬晨兄妹一些就医方面的帮助。
如果您是一名普通网民,请把您的爱心传递下去,您可以转发这篇文章,或者转发此次活动的微博,让更多的人与我们一起,帮助那些永不放弃梦想的人。
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